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Was ist das Down-Syndrom?

Drei Mädchen stehen vor einer Treppe und umarmen sich.
Es gibt ganz verschiedene Arten von Behinderungen. Eine davon ist das Down-Syndrom, eine angeborene Genveränderung. Wir erklären dir, wie das Down-Syndrom zustande kommt und wie Menschen mit der Besonderheit leben.

Rund 5 Millionen Menschen weltweit leben mit dem Down-Syndrom. Das eine angeborene genetische Besonderheit. Denn bei den Menschen ist ein zusätzliches Chromosomenpaar im Körper vorhanden. Die Person hat dann eine Chromosomenanzahl von 47 statt 46. 

Die Veränderung ist im Chromosom 21, denn das liegt beim Down-Syndrom dreimal vor.  Deshalb heißt die Genveränderung auch „Trisomie 21“: „Tri“ steht für drei und „soma“ für Chromosom. Als Überbegriff spricht man auch von einer Chromosomenanomalie oder Chromosomenstörung, weil eine Veränderung in der Anzahl von Chromosomen vorliegt. 

Down-Syndrom feststellen

Dank fortschrittlicher medizinischer Diagnostik kann heute schon vor der Geburt festgestellt werden, ob das Kind mit Down-Syndrom geboren wird. Dafür wird das Blut des Babys auf die Chromosomenanzahl überprüft. Ob die werdenden Eltern diese Untersuchung zum Down-Syndrom durchführen oder nicht, entscheiden sie selbst. Dieser Test wird zurzeit stark diskutiert. Einige Menschen finden gut, wenn man vor der Geburt eine Behinderung feststellen kann. Andere sagen, dass damit leichtfertig über Leben und Tod von Kindern mit Behinderung entschieden wird.

Kinder mit Down-Syndrom

In Deutschland werden jährlich etwa 1.200 Kinder mit Down-Syndrom geboren. Allerdings ist diese Zahl nur geschätzt, weil es keine offizielle Statistik gibt. Die Ursache für das genetische Phänomen ist unklar. Die Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom ist ganz individuell – manche benötigen ihr Leben lang Unterstützung, andere können selbstständig leben. Hierfür ist wichtig, dass sie eine gute Frühförderung bekommen, zum Beispiel durch Inklusion und barrierefreie Angebote in der Schule und später Unterstützung am Arbeitsplatz.

Was sind Symptome für das Down-Syndrom?

Richtige Symptome für das Down-Syndrom gibt es übrigens nicht, weil es keine Krankheit, sondern eine Genvariante ist. Deshalb gibt es keine Medikamente gegen das Down-Syndrom.  Allerdings haben die Betroffenen ein ähnliches Aussehen, zum ähnliche Gesichtszüge. Auch bestimmte Krankheiten kommen bei Menschen mit Down-Syndrom häufiger vor, zum Beispiel Diabetes, Herzfehler oder Magen-Darm-Störungen. Auch das Risiko für Leukämie ist für Menschen mit Down-Syndrom deutlich erhöht.

Warum heißt es "Down-Syndrom"?

Den Begriff „Down-Syndrom“ hat der britische Arzt John Langdon Haydon Down (1828-1896) geprägt. Er hatte die Genveränderung wissenschaftlich untersucht und sich um die Förderung und Unterstützung von Menschen mit Trisomie 21 eingesetzt.
Eine Barbie-Puppe mit Down-Syndrom.
Um Inklusion zu fördern, hat Mattel 2023 eine Barbie-Puppe mit Down-Syndrom auf den Markt gebracht. Entwickelt wurde die Puppe in Zusammenarbeit mit der US-amerikanischen National Down Syndrome Society (NDSS).

Leben mit dem Down-Syndrom

Die Lebenserwartung für Menschen mit Trisomie 21 liegt heutzutage bei ca. 60 Jahren. Das ist ein großer Fortschritt im Vergleich zu früher. Mit der richtigen Förderung ist ein eigenständiges Leben für viele Menschen mit Down-Syndrom möglich. 

Mit regelmäßiger Physiotherapie können Menschen mit Down-Syndrom zum Beispiel ihre motorischen Fähigkeiten ausbauen. Logopädie kann dabei helfen, die sprachliche Entwicklung der Kinder zu fördern. Manchmal geschieht das auch über die Gebärdensprache, weil visuelles Lernen für Kinder einfacher ist. In einem integrativen Kindergarten können Mädchen und Jungen mit und ohne Beeinträchtigungen gemeinsam voneinander lernen und sich so bestmöglich entwickeln.

Die Forschung hat herausgefunden, dass sich bei Menschen mit Down-Syndrom die Intelligenz zwar in der Regel langsamer als bei anderen Personen entwickelt, aber auch Kinder mit Down-Syndrom zum Beispiel Lesen und Schreiben lernen können. Für viele steht damit auch der Weg in ein Berufsleben offen, sofern sie einen Arbeitgeber finden, der sie unterstützt.

Deshalb gibt es keinen allgemeingültigen Weg, mit der Besonderheit und den Herausforderungen umzugehen. Denn wie alle anderen Menschen haben auch diejenigen mit Down-Syndrom sehr individuelle Einschränkungen und Fähigkeiten.

Eine junge Frau zeichnet.
Zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2024 (21.03.) hat die italienische NGO CoorDown ein Video produziert. Mit dem Slogan "Geht davon aus, dass ich das kann" ruft es dazu auf, Menschen mit Trisomie 21 mehr zuzutrauen, damit sie ihr volles Potential ausschöpfen können.
Beratung finden
Der Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. setzt sich für mehr Akzeptanz für Menschen mit Trisomie 21 ein. Im Verein engagieren sich Menschen mit Down-Syndrom, Fachleuten, Eltern und Interessierte. Auf der Webseite gibt es aktuelle Neuigkeiten und Infomaterial über die genetische Besonderheit. 

Berühmte Menschen mit Down-Syndrom

Mittlerweile gibt es auch einige berühmte Menschen mit Down-Syndrom. Zum Beispiel das Model Sofía Jirau, das für eine Mode-Marke arbeitet. Auch im Filmbusiness sehen wir immer öfter Menschen mit Trisomie 21, zum Beispiel Carina Kühne, Luisa Wöllisch oder Sebastian Urbanski. Dass Menschen mit Down-Syndrom mittlerweile auch öfter in der Öffentlichkeit auftreten, hilft dabei, Vorurteile abzubauen und die Vielfalt unserer Gesellschaft zu zeigen. 

Übrigens wird jedes Jahr am 21. März der Welt-Down-Syndromtag gefeiert. An dem Tag stehen die Menschen mit Trisomie 21 im Vordergrund. Der Aktionstag wirbt für mehr Förderung und Inklusion für Menschen mit Down-Syndrom. 

Porträt von Carina Kühne: eine junge Frau mit langen blonden Haaren und Brille.
Carina Kühne macht sich viele Gedanken zum Thema Eltern mit Down-Syndrom.

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