Ihre Meinung... Frau Hofmann

Spielen, essen oder Schlitten fahren?

Können Menschen sich nur sehr eingeschränkt mitteilen, muss ihr Umfeld Zeichen und Reaktionen zu deuten verstehen. Wie viel Fantasie, Geduld und Kraft dies erfordert, erzählt Ursula Hofmann, Mutter der mehrfachbehinderten Anne.

Unsere Tochter Anne kann nicht sprechen. Sie besitzt auch kein Sprachverständnis. Das heißt, dass sie nicht die Symbole auf einer Bildtafel erkennt, über die sie mitteilen könnte, ob sie spielen oder schlafen möchte, ob sie Hunger oder Durst hat. Sie kann auch nicht auf die Hängematte im Garten deuten, um zu signalisieren, dass sie schaukeln will. Das macht es nicht immer leicht, ihre Bedürfnisse zu erkennen und in ihrem Sinne zu handeln. Wir merken immer erst in der Situation selbst, was ihr gefällt oder gerade gut tut. Deshalb probieren wir vieles aus, bieten Anne vieles an und beobachten sie genau. Dafür hat mich die Frühförderung sensibilisiert, in der Annes Sinne mit allen möglichen Spielsachen und Alltagsgegenständen angeregt wurden. Die Therapeutin besaß eine Kiste mit wahrem Zauberspielzeug: fluoreszierende Röhren, ein Laserball, der sich dreht, blinkt und Geräusche macht. Anne war fasziniert davon – aber ich wäre nie auf die Idee gekommen, ihr so etwas anzubieten. Meine älteren Kinder hatten solche Spielsachen nicht. Später haben Betreuer mit Anne Kleisterbilder gebastelt und Plätzchen gebacken. Da war nie der Gedanke: "Das geht mit Anne nicht, das kann sie nicht." So haben wir nebenbei entdeckt, dass Anne das Knistern von Folie liebt. Und dass sie Besteck in die Hand nehmen und zum Mund führen kann.

Ausprobieren, was ihr Spaß macht

Diese Zuwendung ist also ganz wesentlich, um Bedürfnisse und Interessen aufzuspüren. Erst wenn man Anne unterschiedliche Musik vorspielt, kann man aus ihrer Reaktion ableiten, welche Musik sie mag und welche nicht. Und weil sie nicht von sich aus fordern kann: "Ich will Schlitten fahren", muss man ausprobieren, ob es ihr Spaß macht. Wenn Anne den Löffel wegschiebt, biete ich ihr etwas anderes zu essen an – um herauszufinden, ob es ihr nicht schmeckt oder ob sie keinen Hunger hat. Wenn es aber in der Familie, in der Schule oder im Wohnheim niemanden gibt, der die Idee der Selbstbestimmung verinnerlicht hat, muss ein Mensch mit Behinderung alles über sich ergehen lassen.
Bei allem Bemühen: Ihre Freunde kann sich Anne nicht selbstbestimmt aussuchen. Die sind vorgegeben durch die Schule und Kontakte, die ich pflege. Gott sei Dank kommt Anne mit fast allen Menschen gut zurecht – auch das haben wir früh ausprobiert. In ihren elf Ferienwochen nimmt Anne regelmäßig vier Wochen lang an einem inklusiven Ferienprogramm teil, das in einem Jugendhaus und auf einer Jugendfarm bei uns in Esslingen angeboten wird. Manche Eltern von mehrfachbehinderten Kindern sagen: "Was soll mein Kind denn dort?" Natürlich – Anne kann weder kicken, noch töpfern. Aber sie hat den ganzen Tag Kinder um sich herum, die sich noch dazu begeistert um sie kümmern. Wenn ich Anne nachmittags abhole, ist sie immer ganz vergnügt.

"Ihre Geschwister sind auch mal dran"

Auch für mich sind diese vier Wochen eine tolle Sache. Sie verschaffen mir Luft für mich und meine anderen Kinder. Annes lange Ferien, in denen ich mich um die Betreuung kümmern muss, machen es für mich völlig unmöglich, wieder in meinem Beruf als leitende Hebamme im Kreißsaal zu arbeiten. Und auch wenn Anne außerhalb der Ferien um 16 Uhr aus der Förderschule kommt, muss jemand da sein. An die Betreuung von Kindern mit Behinderung, deren Eltern beide arbeiten oder arbeiten möchten, denkt die Politik leider nicht. Als größte Einschränkung in meinem Leben empfinde ich es, dass ich nicht mehr so reisen kann wie früher. Ich liebe das Reisen! Seit Anne da ist, verbringen wir im Sommer zwei Wochen auf einem barrierefreien Bauernhof im Allgäu. Mit Anne im Jogger können wir dort lange Spaziergänge unternehmen, und wenn wir mal eine richtige Wanderung in Angriff nehmen wollen, dann bleibt eine Pflegerin, die wir schon lange kennen, mit unserer jüngsten Tochter auf dem Bauernhof.
Letztes Jahr waren wir erstmals länger ohne Anne in Urlaub. Zwei Wochen sind wir kreuz und quer durch Irland gereist. Anne war solange in Kurzzeitpflege – "abgeschoben", wie einige Freunde und Verwandte urteilten. Ich sehe das anders: An dieser Reise hätte sie keine Freude gehabt. Und ihre Geschwister waren auch mal dran.

Träume und Pläne nicht verlieren

Die Grenzen meiner eigenen Selbstbestimmung merke ich immer häufiger daran, dass unsere anderen Kinder sowie die der Nachbarn und Freunde älter und selbstständiger werden, wir mit Anne aber nie aus der Babyphase rauskommen. Sie wird nie alleine ins Schwimmbad gehen, sie wird nie von selbst aus dem Haus gehen, um irgendwo einen Beruf zu lernen oder zu studieren. Umso wichtiger finde ich es, dass wir Eltern nicht alle unsere Träume und Pläne auf den Tag X schieben. Wenn wir für Anne irgendwann eine Wohneinrichtung gefunden haben sollten, in die wir sie mit einem guten Gefühl geben, dann wäre ich vielleicht schon zu alt und zu kaputt von der jahrelangen Pflege. Und ich lebe auch nur einmal! Es ist schwierig, mir im Alltag kleine Freiräume zu erhalten – einen VHS-Kurs oder eine Lesung am frühen Abend werde ich nie besuchen können, solange ich für Anne da sein muss. Aber montags spiele ich Querflöte, mittwochs und freitags mache ich Sport. Und ich versuche, immer mal wieder übers Wochenende rauszukommen, dann übernimmt mein Mann. Außerdem besuche ich Seminare oder bundesweite Müttertreffen. Selbst davon komme ich total erfrischt zurück: In Ruhe schlafen, mich an einen gedeckten Tisch setzen, ein paar Stunden lang alle Verantwortung abgeben, das ist schon Wellness für mich.

Ursula Hofmann hat außer Anne noch drei Kinder im Alter zwischen 14 und 23. Sie hat in Esslingen den Elterntreff "Rückenwind" initiiert und ist Mitbegründerin der "Mütterwerkstatt" im Bundesverband für Körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM).

Protokoll: Eva Keller, 2013.

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