Schwer behindert und leicht bekloppt

Sie sind beste Kumpels und gehen am liebsten mit dem Wohnmobil auf Reisen: Bernd Mann und Christian Kenk, der mit einer seltenen Muskelkrankheit lebt, wohnen zusammen in einer WG in Karlsruhe. Was als Freundschaft begann, ist heute auch ein äußerst ungewöhnliches Pflegemodell.

Text: Mathias Becker
Fotos: Rainer Kwiotek

Christian Kenk kniet entspannt auf der großen Matratze im Wohnzimmer. Ein schmaler Mann, die dünnen Beine in grauer Skiunterwäsche, den Oberkörper im langärmeligen Shirt. Im nächsten Moment aber – elende Erkältung – kitzelt seine Nase. Was kein Problem wäre, wenn Arme, Hände, Finger gehorchen würden. Doch das tun sie nicht. Christian Kenk, 41, kann seine Gliedmaßen nur minimal steuern.

Christian Kenk schaut Bernd Mann, 46, an, hebt den Kopf leicht an und rümpft die Nase. Eine kaum sichtbare Geste, doch der Freund weiß sie zu deuten. „Die Nase?“ Er steht auf, zieht beiläufig ein Kosmetiktuch aus der Schachtel und säubert Christian Kenk die Nasenlöcher – so gründlich, wie er auch die eigenen säubern würde. Vielleicht noch gründlicher. Das „Dankeschön“ spart Christian Kenk sich. Waschen, anziehen, essen, trinken: Er käme ja aus dem Danke-sagen nicht mehr raus.

Die Muskeln arbeiten nicht

Christian Kenk hat eine Dystonie, eine seltene Bewegungsstörung. Als er sechs Jahre alt war, verlor er nach und nach die Kontrolle über seine Muskeln. Erst zog er ein Bein nach, bald konnte er nicht mehr gehen. Heute kann er kaum noch gezielte Bewegungen ausführen. Zudem wird er von Krämpfen heimgesucht, gegen die er täglich einen Medikamenten-Cocktail schluckt. Unter seinem Schlüsselbein ist ein Gerät implantiert, von dem elektrische Impulse an sein Hirn gesendet werden. „Seitdem sind die Krämpfe seltener geworden“, sagt Kenk. Er spricht etwas undeutlich, aber wer ihm zuhört, versteht ihn. Die Anfälle sind gelindert, das Problem geblieben: Die Muskeln arbeiten nicht. Bernd Mann nennt die Dinge beim Namen: „Alles, was wir unternehmen, ist kompliziert.“

Bernd Mann hat lange darum gekämpft, den Alltag mit Christian Kenk teilen zu dürfen. Hat erlebt, wie sich Freunde und Freundinnen deswegen von ihm abwandten. Ist vor Gericht gezogen, um Christian, der sein Freund aber nicht sein Partner ist, im gemeinsamen Zuhause in Karlsruhe pflegen und betreuen zu können. Mehr als sein halbes Leben hat sich Bernd Mann inzwischen um Christian Kenk gekümmert. Warum macht einer sowas? Bernd Mann überlegt einen Moment. Dann sagt er: „Christian ist mein Freund. Wenn er glücklich ist, bin ich es auch.“ Und nach einer kurzen Pause fügt er hinzu: „Ich bin so. Ich bin ein Macher. Ich will die Dinge in die Hand nehmen.“ Manchmal vielleicht etwas zu energisch. „Dann bremst Christian mich.“ Nach so vielen Jahren kennen die beiden einander auswendig. „Wenn heimkomme und gefrustet bin, spürt Christian das sofort“, sagt Bernd Mann.

Die ungewöhnliche Geschichte der Freundschaft von Bernd Mann und Christian Kenk beginnt 1990 in einer Kinderklinik bei Karlsruhe. Mann, damals 20 Jahre alt, leistet dort seinen Zivildienst. Er freundet sich mit dem 15-jährigen Christian an. Als Bernd Manns Dienstzeit zu Ende geht, besucht er ihn weiterhin in seiner Freizeit. Wie man einen Freund eben besucht. In den folgenden Jahren wechselt Christian Kenk, ein Scheidungskind, von Klinik zu Heim zu Internat. Der Alltag in den Einrichtungen zermürbt ihn. Sein einziger Lichtblick: Die Stunden und Tage mit Bernd Mann. Der lädt Christians Liegerollstuhl regelmäßig auf einen Anhänger und fährt mit ihm raus ins Grüne. Das besondere Gefährt ist notwendig, weil Christian Kenk nicht sitzen kann. Der Liegerollstuhl erlaubt es ihm, zu knien – oder zu liegen. Wenig später folgen die ersten Reisen der beiden: Mecklenburg-Vorpommern, Frankreich, Norwegen. Viel später fahren sie mit dem Wohnmobil gar bis nach Syrien. Immer dahin, wo es eine reiche Vogelwelt zu bestaunen gibt. Bis heute teilen die beiden die Leidenschaft des „Birdwatching“.

Kampf mit den Behörden

1997, mitten in Bernd Manns Studium zum Verwaltungsfachwirt, fällen sie die Entscheidung: Sie wollen fortan zusammen unter einem Dach leben. Mit Hilfe seiner Mutter schafft Bernd Mann anfangs irgendwie den Spagat: Er betreut den Freund, studiert und tritt wenig später seine erste Stelle an. Als Vormund kümmert er sich nun auch beruflich um Menschen in schwierigen Lebenssituationen. Doch schnell wird klar, dass er nicht beides kann: Geld verdienen und für Christian da sein. Den beiden kommt die nächste kühne Idee: Aus dem Hobby soll ein Beruf werden – der des Berufsbetreuers.

Bernd Mann glaubt das Gesetz auf seiner Seite, denn Paragraph 3a des Bundessozialhilfegesetzes schreibt vor, dass Menschen mit Behinderung das Leben „außerhalb von Anstalten“ ermöglicht werden soll. Die Behörde aber argumentiert, dass eine stationäre Versorgung günstiger wäre – und weigert sich zu zahlen. Es dauert vier Jahre, bis das Gericht entscheidet, dass Christian Kenk bei Bernd Mann bleiben darf. Seither ist Christian Kenk formal der Arbeitgeber seines Freundes. Er erhält monatlich Geld vom Amt, von dem er neben Bernd Mann, eine weitere Vollzeit- und zwei Teilzeitkräfte bezahlt. „Die Behörde musste anerkennen, dass es Christian bei mir einfach am besten geht“, sagt Bernd Mann. Für ihn ging es in all den Jahren nicht nur um Christian Kenk – sondern auch ums Prinzip: „Ich möchte nicht in einer Gesellschaft leben, in der die Ellbogen regieren und die Solidarität verloren geht.“

Bernd Mann hat ein Buch über sein Leben mit Christian Kenk geschrieben, es trägt den Titel „Schwer behindert – leicht bekloppt“. Seit ein paar Monaten besuchen sie Schulklassen, um ihre Geschichte zu erzählen. Sie wollen Vorbild sein für andere, gerade jetzt, wo die Zeichen schlecht stünden: Das Bundesteilhabegesetz, das der Bundestag Ende 2016 beschlossen hat, schränke die Rechte von behinderten Menschen in Deutschland teilweise ein. „Bisher galt der Grundsatz: ambulant vor stationär“, sagt Mann. „Das neue Gesetz soll ambulante Pflegemodelle aus Kostengründen verhindern.“ In dem Haus, das er vor zwölf Jahren gekauft und barrierefrei umgebaut hat, machen sie vor, wie Inklusion im Alltag aussehen kann. Neben Bernd Mann und Christian Kenk leben hier Noah (19) und Aaron (19), die beiden Söhne der Ex-Frau von Bernd Mann. Der hatte die beiden nach der Heirat adoptiert, nach der Trennung blieben sie bei ihm. Zudem ist meist noch eine Pflegekraft anwesend und oft Freunde der Söhne. Es ist ein Kommen und Gehen, und mittendrin sitzt Christian Kenk auf seiner Matratze im Wohnzimmer.

Es ist bitterkalt an diesem Nachmittag, aber bevor es dunkel wird, wollen die beiden nochmal raus. Im Kino läuft nichts, und Christian Kenk ist, wie er es formuliert „nicht so der Shopping-Typ“. Auch das teilen die beiden: einen feinen, manchmal etwas schwarzen Humor. Also raus, aber wohin? Ganz in der Nähe plätschert ein Flüsschen durch eine Grünanlage. Die Chance, dort noch ein paar Vögel beobachten zu können, ist hoch, also hilft Bernd Mann dem Freund in einen Fleecepulli, hievt ihn auf den Liegerollstuhl und lenkt das Gefährt mit einem Steuerknüppel, der am Kopfende angebracht ist, Richtung Fluss. Kurz bevor sie das Ufer erreichen, sagt Christian Kenk: „Da! Hörst du das? Ein Eisvogel!“ Er beugt sich vor, greift nach der Steuerung – und übernimmt. Lange kann er in dieser Position nicht verharren, aber bis zum Ufer sind es nur noch fünfzig Meter. Wenig später suchen die beiden mit den Augen die kargen Bäume ab, die das Ufer säumen. „Da ist er!“, flüstert Christian. Und tatsächlich: Auf einem Ast über dem Fluss leuchtet es blau und rot. Ein seltener Eisvogel verharrt in der Kälte. Minutenlang starren die beiden still zu ihm hinüber, dann hebt der Vogel ab. „Durch Christian habe ich kleine Momente wie diesen schätzen gelernt“, sagt Bernd Mann. „Dank ihm gehe ich mit ganz anderen Augen durchs Leben.“


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