Vernetzt mit der Arbeit

Mit Schwerbehinderung arbeiten? Die Zwillingsschwestern Claudia Brandt und Ilona Brandt aus Bonn zeigen, dass das geht. Wenn die eigene Motivation und Kreativität sowie die Rahmenbedingungen stimmen.
 

Immer aktiv. Ilona (links) und Claudia Brandt sind beruflich und privat umtriebig. Ihre Freizeit verbringen beide gern in der Natur.

Text  Marion Theisen
Fotos  Ayse Tasci

Claudia Brandt steuert ihren Computer mit dem Eyegaze-System, einer Augensteuerung. Die Diplom-Juristin arbeitet in liegender Position. Sitzen ist für die Brandt-Zwillinge sehr anstrengend und nur zwei bis vier Stunden pro Tag möglich.

„Das war ein echter Glücksfall“, erzählt Claudia Brandt. Nach ihrem Jurastudium, im Jahr 2000, hat sie drei Bewerbungen geschrieben. Das Fazit: zwei freundliche Absagen und eine Einladung des Arbeitgebers, bei dem die 48-Jährige heute noch beschäftigt ist. „Beim Vorstellungsgespräch habe ich ein paar Vorschläge in Bezug auf die Internetseite gemacht. Die fanden sie gut.“ So hat sie aufgezeigt, wo sie unterstützen kann, und wurde eingestellt. Zuerst drei Jahre lang mit Förderung durch das Arbeitsamt, später dann ohne. Claudia Brandt kann nur noch die Gesichtsmuskeln und zwei Finger bewegen. Das liegt an einer Krankheit namens „Spinale Muskelatrophie“ (SMA). Die Muskeln bilden sich zurück, weil die Nervenzellen im Rückenmark keine Reize mehr weiterleiten.

Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) in Langen bei Frankfurt ist eine Einrichtung im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit. Es lässt unter anderem biomedizinische Arzneimittel, wie zum Beispiel Impfstoffe, zu und überwacht deren Sicherheit. Seit fast 16 Jahren ist Claudia Brandt nun dort angestellt. Ihre Wochenarbeitszeit beträgt knapp 30 Stunden, die sie mittlerweile komplett im Homeoffice leistet. Sie kümmert sich um den sogenannten Bundesanzeiger, das heißt: Sie aktualisiert die Listen der Arzneimittel, lektoriert Artikel und unterstützt die Redaktion der Internetseite. Einmal pro Woche gibt es eine Telefonkonferenz mit den Kollegen. Und wenn wichtige Schulungen oder Konferenzen anstehen, fährt sie von Bonn nach Langen. „Das Verhältnis zu meinen Kollegen und meiner Chefin ist sehr nett und locker. Wir sind ein echtes Team, trotz räumlicher Distanz.“

Ohne technische Hilfsmittel – und natürlich auch helfende Hände – wäre das nicht möglich: Direkt neben ihrem Bett hat Claudia Brandt einen Computer, der mit dem Server des PEI verbunden ist. Auf einem zusätzlichen Bildschirm kann sie mit den Augen eine Tastatur ansteuern. Eine Infrarotkamera verfolgt, wohin ihr Blick geht. Bleibt
er länger als 0,7 Sekunden auf einem Buchstaben, wird dieser geschrieben. Sie kann mit den Augen alle PC-Anwendungen steuern, zum Beispiel auch eine Spracherkennungssoftware. Oder umgekehrt: Sie schreibt mit den Augen einen Text, und der Computer liest ihn vor. Telefonieren kann sie mit einer Sprachsteuerung. Für längere Telefonate nutzt sie einen Ohrclip. Bei kürzeren Gesprächen hält der Pflegeassistent das Telefon. Der fährt sie auch zu wichtigen Terminen.

Claudia Brandt ist nicht nur Arbeitnehmerin, sondern auch Arbeitgeberin: Acht Pflegeassistenten sind bei ihr angestellt, sodass sie rund um die Uhr einen Helfer vor Ort hat. Auch für Kopien, Botengänge oder Unterstützung bei eventuellen Dienstreisen. Die Kosten dafür zahlt sie aus ihrem sogenannten Persönlichen Budget, das sich anteilig aus ihrem PEI-Gehalt und Leistungen verschiedener Kostenträger zusammensetzt.

Arbeiten trotz und mit Handicap

Ilona Brandt ist Psychologin und derzeit auf Stellensuche.

Auch ihre Zwillingsschwester Ilona hat SMA und organisiert selbstständig ihre Pflege im Arbeitgebermodell. Parallel war auch sie mehrere Jahre zusätzlich selbst Arbeitnehmerin. Allerdings sucht die studierte Diplom-Psychologin, die auch ein Medizingrundstudium absolviert hat, seit vier Jahren eine neue Stelle. Zuletzt hatte sie im Klinikum Aachen und in einer Lungenklinik in Oberhausen gearbeitet und war dort unter anderem als wissenschaftliche Mitarbeiterin im Schnittfeld zwischen Psychologie und Medizin tätig. Die Stellen entstanden zusammen mit engagierten Chefärzten, die Ilona Brandt mit ihren speziellen und mitunter einzigartigen Qualifikationen für die Patientenbetreuung sowie für den Lehr- und Forschungsauftrag einsetzten. So baute Ilona Brandt einen Patienten-Informationsdienst für ambulante und stationäre Patienten auf, gab Fortbildungskurse für angehende Mediziner und Pflegepersonal, unterstützte das Kooperationsteam der Klinik, erstellte Informationsmaterial sowie Studien-Fragebögen und vieles mehr.

Ihre Einstellung gestaltete sich seitens der Geschäftsleitung jedoch im Vorfeld stets als extrem schwierig, obwohl die Stellen sogar größtenteils finanziell vom Arbeitsamt gefördert wurden. Letztlich scheiterte die Umwandlung der erfolgreich geführten Zwei-Jahres-Projektstellen in reguläre Beschäftigungsverhältnisse am Unwissen und an mangelnder Bereitschaft der Geschäftsleitung, schwerbehinderte Menschen regulär einzustellen. Einer ihrer ehemaligen Klinikchefs, den Ilona Brandt öfter auf Kongressen trifft, fragt sie regelmäßig, ob sie nicht wieder bei ihm arbeiten möchte. Die Augen von Ilona Brandt leuchten, als sie das erzählt. Doch die Chancen, auf eine dafür offene und informierte Geschäftsleitung zu treffen, sind leider gering. „Es ist wirklich schade. Und wir hätten noch so viele Ideen. Aber wenn der Rückhalt aus der Geschäftsführung fehlt, hat das kaum Sinn.“ Aufgeben kommt für Ilona Brandt jedoch nicht infrage. Und so sucht sie nun ortsnah in Bonn weiter nach einer Stelle als Psychologin im medizinischen Bereich.

Viel erreicht, noch viel vor
 

Was die nächsten Jahre bringen, wissen die Schwestern nicht. Die Krankheit verläuft schleichend und manchmal in Schüben, aber im Moment ist alles stabil. Claudia Brandt und Ilona Brandt haben trotz der ausgeprägten Muskellähmung ein bewegtes Leben in Beruf und Freizeit. Wann immer möglich, sind sie auf Achse, lieben die Natur und besonders den Sommer. Bei den nächsten Paralympics wollen sie beim Boccia antreten. Aber auch im Winter sind sie aktiv. Dann geht’s zum Beispiel zum Schlitt-Stuhl-Fahren mit dem Rollstuhl auf die Eisbahn. Beide Schwestern sind zufrieden mit ihrem Leben und verfolgen mit großer Willensstärke ihre kleinen und großen Ziele – bis jetzt haben sie viel erreicht.


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