Sabine Niese gibt ALS ein Gesicht

Seit 2009 lebt Sabine Niese mit der unheilbaren Nervenerkrankung ALS. Sie nutzt jeden Tag, um über ALS aufzuklären, gegen Missstände in der Versorgung von Menschen mit Behinderung anzugehen und zu zeigen, wie schön das Leben eigentlich ist: In ihrem Internet-Tagebuch, im Fernsehen und auf der Straße wirbt die Aktivistin für mehr Miteinander und gegenseitige Rücksichtnahme. Ehrlich, humorvoll und ein wenig verrückt.

Text: Michaela Ludwig
Fotos: Isadora Tast

Der rosa-weiße Tüllrock ergießt sich über den elektrischen Rolli. Ihre roten Haare leuchten in der Herbstsonne. Mit dem Glitzerstab in der Hand fährt Sabine Niese durch das belebte Hamburger Schanzenviertel. Sie grinst verschmitzt. Im Schlepptau ihre beste Freundin Nicole Eskes. „Liebe zu verschenken!“, spricht diese – ebenfalls im Feenoutfit – einen Mittvierziger an, und reicht ihm ein Herz mit dem Schriftzug „Liebe to go“. „Darf ich dich umarmen?“, fragt der Mann Sabine Niese und drückt die zarte Frau vorsichtig an sich.

Sabine Niese ist unheilbar krank. Vor sechs Jahren diagnostizierten die Ärzte ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), eine Erkrankung des Nervensystems. Nur wenige Monate später saß die heute 41-Jährige bereits im Rollstuhl. Ihre Kräfte schwanden von Tag zu Tag. Obwohl ihr damals eine verbleibende Lebenszeit von nur drei Jahren vorhergesagt wurde, lebt sie noch immer. Und anstatt auf den Tod zu warten, kettet sie sich an dieses Leben. „Ich kann nicht sterben, ohne es genossen zu haben“, sagt die Ehefrau und Mutter von drei Söhnen. Ihre Stimme ist in Folge der ALS kratzig, aber voller Energie.

Sabine Niese

ALS-Aktivistin im Feenkostüm

Wann immer ihre Kraft und Nicoles Eskes Schichtplan es zulassen, schlüpfen die Freundinnen in ihre Feenkostüme. „Einfach den Augenblick genießen, sich zum Deppen machen – das ist unheimlich befreiend“, erzählt Sabine Niese lachend. Doch hinter all dem Spaß verbirgt sich eine todernste Botschaft: Sie möchten ALS über die Spendenaktion „Ice Bucket Challenge“ aus dem Vorjahr hinaus bekannter machen.

Eine Krankheit, die Sabine Niese nicht einmal ihrem ärgsten Feind wünschen würde. „Wenn wir als Feen losziehen und Liebe verschenken, haben die Leute weniger Hemmungen, uns anzusprechen und nach meiner Erkrankung zu fragen.“ Auf den Pappherzen steht der Link zu ihrer Facebook-Seite. Hinterher posten die Leute, wie gerührt und dankbar sie angesichts der Begegnung waren. Seit genau einem Jahr nehmen sich die Frauen diese „Feenmomente“. Nun schwappt die Idee wie eine Welle durch das Netz und von Stadt zu Stadt.

Sabine Niese möchte die Herzen, nicht nur die Köpfe der Menschen erreichen. „Das Leben ist so lebenswert“, sagt sie. „Jeder soll die Möglichkeit haben, das zu spüren. Egal, wie es ihm körperlich geht.“ Sie träumt von einer Welt, in der Menschen aufeinander zugehen und gegenseitig Rücksicht nehmen. Dabei gibt sie der Krankheit ein Gesicht: Sabine Niese hat ein Buch geschrieben, als Nachlass für ihre Kinder, und führt ein Internet-Tagebuch auf ihrem Blog. Dort trägt sie Informationen über ALS zusammen, kommuniziert mit Betroffenen und Interessierten. Außerdem begleitet Stern TV  die Familie seit vier Jahren mit der Kamera. Jeder ist eingeladen, an ihrem Leben mit der unheilbaren Erkrankung teilzuhaben.

„Ich möchte, dass meine Kinder stolz auf mich sind, dass ich etwas aus der Situation gemacht und mich nicht verkrochen habe“, sagt Sabine Niese. Neben ihr: Sohn Gabriel.

Im Einsatz gegen Diskriminierung

Gemeinsam mit ihrem Ehemann Jörg berichtet sie von den vielen Ungerechtigkeiten, mit denen sie sich tagtäglich auseinandersetzen muss. Dass sie einen Parkschein für den Behindertenparkplatz persönlich in einem Büro abholen soll, das nicht barrierefrei ist. Dass die Krankenkasse ihr viel zu wenige Windeln und diese von schlechter Qualität zugesteht. Dass sie im Kino nicht neben ihren Kindern sitzen kann. Dass Kinder mit einem erkrankten und einem pflegenden Elternteil in Armut aufwachsen. Sabine Niese wird dann zum Sprachrohr für Menschen mit Behinderung, im Rollstuhl, für ALS Erkrankte. Sie beklagt sich nicht, sondern prangert an. Offen und mutig, denn wer traut sich schon, so offen über Inkontinenz, über seine Ängste und Niedergeschlagenheit zu sprechen?

All diese Aktivitäten sind mittlerweile zu einem unbezahlten Vollzeitjob angewachsen: Einen Großteil des Tages verbringt Sabine Niese am Bildschirm. Im Bett liegend schreibt sie an ihrer Website, füttert ihren Facebook-Account, beantwortet Emails. Nach TV-Auftritten sind es mehrere tausend. „Durch das Internet lerne ich neue Menschen kennen und erfahre alle Neuigkeiten“, erzählt sie. „Ich wäre sehr einsam, wenn ich diese Möglichkeit nicht hätte.“ An manchen Tagen nagt, wie bei jeder anderen berufstätigen Mutter, das schlechte Gewissen an ihr, zu wenig Zeit mit ihren Söhnen zu verbringen. Denn die sind es – neben ihrem Gerechtigkeitssinn –, die sie antreiben. „Ich möchte, dass meine Kinder stolz auf mich sind, dass ich etwas aus der Situation gemacht und mich nicht verkrochen habe“, sagt sie.

Sabine Niese polarisiert durch ihre offene und direkte Art. Sie lässt sich nicht in Schubladen stecken, definiert sich nicht über den Rollstuhl oder ihre Behinderung. „Wenn ihr mich seht oder meine Fotos betrachtet, dann versucht doch MICH zu sehen. Nicht die “Frau mit ALS” oder die “Frau im Rollstuhl”“, schreibt sie auf ihrem Blog. Und erst recht nicht : „Die arme, leidende und sterbenskranke Mutter”. Sabine Niese fordert kein Mitleid, sondern Respekt.


Weitere Artikel

Herausforderung Familie

Sie ist Kraftspender und zugleich Herausforderung: Sieben Menschen berichten von den verschiedenen Höhen und Tiefen ihrer ganz persönlichen Familiensituation.

Das pralle Leben
Kreativ mit Assistenz

Henrik Silvius ist Blogger, Stylist und entwirft seine eigene Modelinie. Dänemarks Assistenzregelung lässt ihm viel kreativen Freiraum.

Porträt Henrik Silvius
Mit viel Fingerspitzengefühl

Filiz Demir ist Medizinische Tastuntersucherin in einer Frauenarztpraxis und blind. Mit ihren geschulten Fingern tastet sie die Brust ab.

Mehr über ihre Arbeit

In Vorfreude Gutes tun

Dein perfektes
Weihnachtsgeschenk

Ein Jahreslos der
Aktion Mensch

Jetzt Los kaufen

So kannst du beitragen

Freiwillig engagieren oder Projekt starten

Über Inklusion informieren

Die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen

MENSCHEN. das magazin

Autoren MENSCHEN. das magazin im ZDF

Noch kein
Geschenk?