Man sieht es nicht

Eine Behinderung fällt nicht immer sofort auf. Das kann für den Betroffenen angenehm sein, muss es aber nicht. Wer mit einer Unsichtbaren Behinderung lebt, stößt häufig auf Unverständnis oder eckt an. Drei Betroffene erzählen.
 

Text: Stefanie Wulff
Illustration: Nadine Magner

André Schade (53) lebt bei Mainz. Seit einer Operation an der Halswirbelsäule, bei der das Rückenmark verletzt wurde, hat er Funktionsminderungen in Nacken, Schultern und Armen. Er leitet das Büro für Leichte Sprache beim Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen in Mainz.

„Dass es für mich notwendig ist zu liegen, mögen viele nicht so recht glauben.“

„Die wesentlichste Einschränkung in meinem Leben ist der nötige Wechsel zwischen ,Betriebszeiten‘ und Zeiten, in denen ich liegen muss, damit sich die noch intakten Nerven- und Muskelstränge in meinem Rücken erholen können. Da mir ein häufiger Wechsel der Körperhaltung und auch leichte körperliche Tätigkeiten guttun, wirke ich aktiv und nicht sichtbar behindert. Aber nach drei bis vier Stunden muss ich mich eine Stunde hinlegen, sonst sind die negativen Auswirkungen noch Tage später spürbar. Das macht einen starren Tagesablauf nötig. Auch zu ,Betriebszeiten‘ habe ich starke Beschwerden, und nach 20 Uhr geht nichts mehr. Das schränkt das soziale Leben enorm ein. Mein Umfeld reagiert zunächst meist sehr verständnisvoll. Dass es für mich wirklich notwendig ist zu liegen, mögen viele dennoch nicht so recht glauben. Selbst Menschen, denen meine Bedarfe bekannt sind, berücksichtigen dies häufig nicht bei Planungen oder Verabredungen; so muss ich mich stets neu erklären.

Das geht nicht nur mir so. Ich habe 2015 eine bundesweite Befragung zum Thema nicht sichtbare Behinderungen durchgeführt und festgestellt: Immer wieder müssen Betroffene ihre Behinderung oder chronische Erkrankung neu thematisieren und ins Bewusstsein rufen, damit sie annähernd akzeptiert wird. Was muss sich also ändern? Hier eine Antwort aus meiner Befragung: ,Die Gesellschaft muss lernen, dass es viele Gründe gibt, warum jemand anders ist oder sich anders verhält, und dies akzeptieren, ohne dass man sich rechtfertigen muss.‘ Bewusstseinsbildung, über das persönliche Umfeld des Einzelnen hinaus, ist dringend notwendig. Denn die allermeisten Behinderungen kann man nicht sehen, und trotzdem sind sie da.“


Susanne Bruschke (33) lebt im Betreuten Wohnen in Berlin und hat ein Asperger-Syndrom, eine Zwangserkrankung und eine Gleichgewichtsstörung.

„Wenn ich im Bus nicht aufstehe, schimpfen viele ältere Menschen. Ich gelte als unhöflich, sonderbar und gemein.“

„Ich bin äußerst geräuschempfindlich und gerate deshalb oft mit Menschen aneinander. Geräusche verursachen mir regelrecht körperliche Schmerzen, vergleichbar mit einem Zahnarztbesuch. Ich bin arbeitsunfähig und habe psychosomatische Probleme, denn die Belastung ist für mich kaum auszuhalten. Es ist zum Beispiel sehr schwer für mich, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren. Mit meinem Schwerbehindertenausweis steht mir ein Sitzplatz zu. Aber viele ältere Menschen schimpfen, wenn ich nicht aufstehe – weil man mir die Behinderung nicht ansieht. Probleme gibt es aber auch beim Einkaufen oder bei Kontakt mit Fremden, denn ich verstehe die Mimik und Gestik von Menschen nicht. Ich gelte als unhöflich, sonderbar oder gemein. Selbst wenn Menschen von meinem Autismus wissen, gibt es Probleme, denn sie vergessen es. Wenn ich einmal einen guten Tag hatte, heißt es dann an schlechten Tagen oft: ,Du kannst es doch, wenn du willst.‘ Oder: ,So schlimm autistisch bist du doch gar nicht.‘

Damit sich Menschen mit und ohne Autismus besser verstehen, müssten die Menschen weniger selbstbezogen sein. Nichtautisten müssten geduldig sein, nicht ständig Blickkontakt verlangen oder berühren wollen. Viele sind der Meinung, Autisten müssten sich doch auch auf die Kommunikationsbedürfnisse und die Höflichkeit des Gegenübers einstellen. Doch oft können sie dies gar nicht, oder es verlangt viel zu viel Kraft. Vor allem in den Großstädten brauchen wir mehr Wohnungen für Behinderte, für Autisten vor allem gut gedämmte, und ein ruhiges Umfeld. Im Behindertenausweis sollte es außerdem eine Erweiterung um ein Zeichen geben, zum Beispiel ,W‘ für Menschen mit Wahrnehmungsstörungen und Sinnesempfindlichkeiten. Mit diesem Zeichen sollte man zum Beispiel im Krankenhaus ein Einzelzimmer bekommen können, Behindertenfahrdienste nutzen oder erster Klasse fahren können.“


Caroline Hintzen (43) aus Köln lebt mit einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs. Die verrentete Sozialpädagogin hat zwei Bücher geschrieben: „Die unsichtbare Behinderung – Fluch oder Segen?“ und „Leben mit einem Hydrocephalus (Wasserkopf)“.

„Ohne eine starke Struktur und hohe Disziplin kann der Alltag kaum bewältigt werden.“

„Du kannst froh sein, das man dir deine Behinderung nicht ansieht!‘ – das sagen viele Menschen. Klar, ich werde nicht direkt in eine Schublade einsortiert. Wer meinen Alltag erlebt, merkt aber: Da stimmt doch etwas nicht?! Ich kann mir zum Beispiel Dinge schlechter merken, bin mit großen Informationsmengen überfordert und durch das Fatigue-Syndrom deutlich weniger belastbar. Die Unsichtbarkeit der Behinderung führt nicht selten zu Missverständnissen und Fehleinschätzungen. Ich erlebe oft, dass ich mich rechtfertigen muss – nicht selten vor Ärzten, die es besser wissen müssten. Mit weitreichenden Konsequenzen. Als die Schwerbehinderung eingestuft wurde, wurde auf dem Bogen vermerkt: Grad der Behinderung (GdB) angemessen?  Ja! Behinderung ggf. äußerlich sichtbar? Nein. Der Grad der Behinderung wurde nur mit 40 festgelegt. Auf Reha-Maßnahmen hat man nach einer Shunt-Operation, bei der ein Schlauchsystem in den Körper eingebracht wird, das die Hirnflüssigkeit ableitet, keinen Anspruch – trotz wiederkehrender Operationsketten mit inzwischen 51 Operationen, Reanimationen und lebensbedrohlichen Infektionen.

Ständiger Hirndruck, Sehbehinderungen, Epilepsie, chronische Kopfschmerzen, schnelle Erschöpfung, psychische Folgen wegen zahlreicher Operationen: Das sind nur einige der Auswirkungen, mit denen Menschen mit einem Hydrocephalus leben müssen. Ohne eine starke Struktur und hohe Disziplin kann der Alltag kaum bewältigt werden.

Ich würde mir wünschen, dass Menschen andere Menschen nicht immer nach rein äußerlich wahrnehmbaren Faktoren bewerten würden. Ich habe nämlich leider die Erfahrung gemacht, dass sie es tun.“


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