Hauptsache nicht behindert?

Thomas Meyer, MENSCHEN. das magazin

Christine Schirmer, Sozialarbeiterin und Schwangerschaftskonfliktberaterin in Berlin, Mutter von Daniel, der das Down-Syndrom hat

"Wir haben im siebten Monat eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht, weil Flüssigkeit in Daniels Brust war. Ich war nicht zur Nackenfaltenmessung gegangen, weil mich solche Untersuchungen eher verunsichern als entlasten. Aber als in der Feindiagnostik klar wurde, dass da etwas nicht „normal“ ist, wollte ich wissen, was.  Als die Diagnose „Trisomie 21“ feststand, war ich schockiert. Ich habe mir gewünscht, dass sich die Schwangerschaft von allein verabschiedet, damit ich keine Entscheidung treffen muss. Das finde ich heute absurd, wo ich weiß, wie schön das Leben mit Daniel ist.

Ich habe mir damals psychosoziale Beratung gesucht, damit ich meinen Weg wiederfinde. Aus medizinischer Indikation hätte ich mich für einen Abbruch entscheiden können, das war bei uns familiär auch im Gespräch. Wir haben uns dann gemeinsam entschieden, Daniel zu kriegen. Es war unklar, ob er die Geburt überlebt. Insofern hat die Pränataldiagnostik ihm erst zum Leben verholfen – ich hätte sonst nicht in einem Krankenhaus mit Intensivstation entbunden.

Trotzdem habe ich großes Verständnis dafür, wenn Eltern sich anders entscheiden. Mit einem behinderten Kind muss man mit vielen Hürden kämpfen. Es gibt so viele Stellen, wo man bevormundet wird, wo man sich plötzlich selbst behandelt fühlt, als sei man behindert. Man braucht eine Menge Ressourcen, um das durchstehen zu können. Wenn Eltern wissen, dass sie die nicht haben, ist das nicht der Punkt, wo ich die Welt verändern würde. Stattdessen wäre es schön, wenn Familien mit behinderten Kindern von Behörden und Krankenkassen das Benötigte gleich bekommen würden und nicht erst nach einem Widerspruch; wenn es für sie mehr Hilfen geben würde.

Ich stehe der Pränataldiagnostik trotz unserer guten Erfahrung ambivalent gegenüber, weil sie Verunsicherung mit sich bringt und zu selten auf mögliche Konsequenzen und das Recht auf Nichtwissen hingewiesen wird. Und ab wann ist ein Befund so auffällig, dass ich mir ein Kind damit nicht zutraue? Je weniger auffällige Kinder zur Welt kommen, desto auffälliger werden bislang noch „normale“ Befunde. Ich möchte das nicht nur den Pränatalmedizinern in die Schuhe schieben.

Eine der häufigsten Aussagen werdender Eltern in der Schwangerenkonfliktberatung ist: „Hauptsache gesund.“ Damit meinen sie: „Hauptsache nicht behindert.“ Wenn es durch den PraenaTest weniger Fehlgeburten gibt, kann man sagen: Das ist ein Erfolg, man sollte ihn einsetzen. Aber wenn das Geld, das in der Forschung für solche Tests steckt, in das Leben der Kinder investiert würde, wäre der Alltag leichter. Diese wirtschaftliche Einseitigkeit zum Vermeiden des Besonderen erscheint mir absurd. Die Hürde, eine Fruchtwasseruntersuchung zu machen, ist relativ hoch. Beim PraenaTest ist es viel einfacher, sich darauf einzulassen. Ich befürchte, dass unter dem Deckmäntelchen, die Eltern zu entlasten, der Perfektionsdruck wächst, alle diagnostischen Mittel zu nutzen und sich im Zweifel gegen eine Schwangerschaft zu entscheiden.

Als Beraterin erlebe ich oft diesen Druck Richtung Abbruch bei einer an sich gewünschten Schwangerschaft. Es ist nachvollziehbar, aber tragisch, dass die Eltern in dem Moment nicht wissen können, wie wunderbar das Leben mit einem behinderten Kind oft ist. Ich wünschte, behinderte Menschen wären sichtbarer in unserem Alltag, damit alle das selbst sehen könnten. Den Perfektionierungshype kann man keiner einzelnen werdenden Mutter vorwerfen. Aber wir als Gesellschaft müssten eigentlich in eine andere Richtung gehen wollen."

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