Spontan geht gar nichts

Spontan ins Schwimmbad? Arbeiten gehen? In Urlaub fliegen? Was in anderen Familien selbstverständlich ist, ist mit einem pflegebedürftigen Kind unmöglich – oder reiner Stress. Entlastung und Erholung verheißt die Kurzzeitpflege, also der vorübergehende Aufenthalt des Kindes in einer Pflegeeinrichtung. Nur: Es mangelt an solchen Pflege-Plätzen.

Text: Eva Keller
Fotos: Rainer Kwiotek

Der Weg beginnt direkt hinter dem Haus. Er führt über eine Wiese, auf der Kühe grasen, in den Wald hinein. Beschaulich ist es hier im Remstal, und trotzdem: Es gibt Tage, da erträgt Anett Haubold diesen Weg nicht mehr. Diesen einen, den sie mit Robin und seinem großen Buggy gut gehen kann und deshalb schon unzählige Male gegangen ist. An solchen Tagen fühlt sie sich gefangen in ihrem Alltag, der von der Behinderung ihres Sohnes bestimmt ist. Und weiß: „Es wird Zeit, dass ich mal wieder raus komme!“ Robin, 13 Jahre alt, braucht für alles Hilfe. Morgens erledigt Anett Haubold so viel Haushalt und Papierkram wie möglich, um mittags für ihn da zu sein.

Ruhepause: Robin ist gerade von der Schule zurück. Anett Haubold hat ihn für ein halbes Stündchen aufs Sofa im Wohnzimmer gelegt.

Wenn der Fahrdienst Robin aus der Schule bringt, hievt sie ihn aus dem Rollstuhl aufs Sofa, für ein Päuschen. In der Zwischenzeit kocht sie, püriert Robins Portion. Zum Essen setzt sie ihn wieder in den Rollstuhl, füttert ihn. Auf Spaghetti hat er heute keine Lust, man sieht es ihm an, sagen kann er es nicht. Zurück aufs Sofa, Anett Haubold legt Robin eine Schelle in die Hand, der lauscht dem Klang der Glöckchen, gluckst vor Freude. Und die ganze Zeit über spricht sie mit ihrem Sohn, neckt ihn, lacht, berührt ihn, lockt so ein Lächeln aus ihm hervor.

Um pflegenden Angehörigen wie Anett Haubold eine Auszeit zu ermöglichen, gibt es die Kurzzeitpflege. Dieser Anspruch gilt auch für den Fall, dass sie arbeiten müssen oder dass sie krank werden und vorübergehend nicht in der Lage sind, die Pflege zu leisten. Bis zu 28 Tage im Jahr kann Robin auf Kosten der Pflegekasse in einer stationären Einrichtung verbringen. So dass seine Eltern am Wochenende gemeinsam wandern gehen können. Mal durchschlafen und ausschlafen können. Oder sich ganz Robins älterer Schwester Maria widmen können.

Anett Haubold püriert das Essen für Robin.

Zu wenig Pflegeplätze

Das Problem: Die Plätze für Kurzzeitpflege sind rar. Und: Während sie zu Ferienzeiten sehr begehrt sind, bleiben sie in den Schulzeiten oft leer. Die meisten Einrichtungen sind daher nicht bereit, rund ums Jahr eine größere Zahl an Betten und Personal vorzuhalten. Zumal sie bei der Kurzzeitpflege ohnehin draufzahlen: Das Geld, das aus Pflegeversicherung und Eingliederungshilfe pro pflegebedürftigen Gast und Tag fließt, ist so knapp kalkuliert, dass es nicht die tatsächlichen Kosten deckt. Umso mehr sind die wenigen Häuser, die ausschließlich Kurzzeitpflege anbieten, auf Spenden angewiesen.

Wer einen Platz möchte, muss sich Monate im Voraus darum kümmern. Weil das nicht immer klappt, weichen manche Familien notgedrungen auf Einrichtungen der Altenhilfe oder der Behindertenhilfe für erwachsene Menschen aus. Auch Anett Haubold hat sich so schon beholfen, und dann für den Nachmittag das Kinderprogramm der Lebenshilfe dazu gebucht, damit es um Robin herum lebendig zugeht. er war auch schon mal außerhalb der Ferien in Kurzzeitpflege – aber nicht jeder Schulleiter entlässt seine Schüler aus der Schulpflicht.

Heute gibt es Spaghetti mit Tomatensauce: Anett Haubold reicht ihrem Sohn Robin das Essen.

Sechs Jahre war Robin alt, als die Familie erstmals die Kurzzeitpflege ausprobierte, nur für ein Wochenende. „Danach hat er uns drei Tage ignoriert“, erinnert sich Anett Haubold und lacht. Aber sie sind dran geblieben – auch weil sie mit der Kurzzeitpflege ein langfristiges Ziel verfolgen: „Später, als junger Mann, soll Robin in ein Wohnheim umziehen. Den Ablöseprozess wollen wir in aller Ruhe angehen.“ Dafür suchen die Haubolds eine Einrichtung, in der Robin sich wohl fühlt – und mit der sie sich wohl fühlen.

Eine solche hatten sie sogar schon, ganz in der Nähe. Bis Robin nach Jahren plötzlich abgelehnt wurde. Die Begründung: Seine Betreuung und Pflege sei so aufwändig geworden, dass man den anderen Kindern in der Gruppe nicht mehr gerecht werde. Für mehr Personal fehle das Geld. Im Zweifel haben also Kinder mit Schwerstmehrfachbehinderung – und ihre Familien – das Nachsehen.

Anett Haubold nimmt Robin die Orthesen ab, die seine Hände und Füße in der richtigen Position halten und so Verformungen vorbeugen. Die Physiotherapeutin kommt gleich, um Robin zu bewegen. Danach wird die Mutter ihren Sohn noch wickeln und sondieren: Über einen Schlauch leitet sie Wasser in den Magen, beim Trinken würde Robin sich verschlucken.

Die Geschwister auf der Schaukel.

Anett Haubold ist Kinderkrankenschwester, solche Handgriffe sind für sie Routine. „Ich bin bereit, Robin noch ein paar Jahre zuhause zu behalten. Aber damit mir nicht die Kräfte schwinden, brauche ich zwischendurch mehr Entlastung.“

Dafür soll neben der Kurzzeitpflege auch die Verhinderungspflege sorgen: Mit dieser Leistung bezahlt die Pflegekasse Personal, das zu einem pflegebedürftigen Menschen nach Hause kommt, für einen Abend, für einen ganzen Tag. Doch klafft auch hier eine Lücke zwischen Anspruch und Umsetzung: Es mangelt an Fachkräften, besonders auf dem Land, wo die Haubolds leben. Und die Verantwortung für Robin kann nicht mal schnell eine Nachbarin übernehmen.

Als Robins Schwester Maria aus der Schule kommt, nimmt sich Anett Haubold Zeit für einen Kaffee. 15 Jahre ist Maria alt, sie kommt gut klar, auch wenn ihre Mutter demnächst mit Robin wieder ein paar Tage im Krankenhaus bleiben muss. Sie sagt: „Meine Eltern haben sich immer bemüht, mich nicht zu vernachlässigen.“

Zusammenrücken fürs Familienfoto: Die Geschwister Robin und Maria mit  Anett und Rainer Haubold.

Aber sie erinnert sich an das nagende Gefühl von früher, dass die Eltern den Bruder lieber haben als sie. An die Wut, wenn sie mal wieder nicht ins Schwimmbad fuhren, weil es dort zu heiß und zu laut für Robin ist.

Jetzt freut sich Maria auf die Herbstferien, in denen sie alleine mit ihren Eltern in die Türkei reist. Robins Platz in der Kurzzeitpflege hat Anett Haubold schon vor einem Jahr gebucht: „Spontan geht bei uns eben gar nichts!“

Zumindest im nächsten Urlaub wird das anders sein. Dann werden die drei einfach mal in den Tag hinein leben. Oder sich ganz viel vornehmen. Und ein bisschen Sehnsucht nach Robin haben.


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