Drei Mütter erzählen

Mit einem schwerbehinderten Kind zu leben, bringt neben viel Freude auch so manche Herausforderung mit sich. Weniger Bürokratie und mehr inklusive Angebote würden den Alltag deutlich erleichtern. Drei Mütter berichten von ihren Erfahrungen.


 

Carolin Weinkopf

Mareice Kaiser

Text: Eva Keller

Die erste Tochter von Mareice Kaiser kam mit einem schweren Gendefekt zur Welt. Über ihr inklusives Familienleben mit "Kaiserin 1" und ihrer nichtbehinderten jüngeren Schwester erzählt die Berliner Journalisten auf ihrem Blog kaiserinnenreich.de.
Ende 2015 ist Kaiserin 1 im Alter von 4 Jahren gestorben. Der folgende Beitrag entstand ein Jahr zuvor.

Als die große Kaiserin auf die Welt kam, dachte ich: Jetzt ist alles vorbei, nun muss ich mich mein ganzes Leben lang um mein Kind kümmern. Bis mir jemand sagte: Auch Kinder mit Behinderung können in den Kindergarten und in die Schule gehen. Das Wort Inklusion kannte ich damals zwar schon, aber seine Bedeutung war für mich nicht greifbar.

Unsere Kita würde der Ausstattung nach nicht als perfekte integrative Einrichtung durchgehen. Aber wie die Menschen dort mit unserer Tochter umgehen, so etwas findet man nicht so leicht. Die Sondenkost, das Sauerstoff-Gerät für den Mittagsschlaf, die Spülung für den Darm: Vom ersten Moment an haben die Betreuer unsere Tochter so angenommen wie sie ist und sich den Herausforderungen gestellt.

An anderen Fronten müssen wir viel kämpfen, beispielsweise um Hilfsmittel und Hilfen zu bekommen. Es macht mich wütend, dass wir ständig in der Rolle der Bittsteller sind – statt dass es bei einer bestimmten Diagnose selbstverständlich eine bestimmte Summe Geld und Unterstützung gibt. Nur so kann für mich Inklusion erreicht werden. Ob meine Tochter immer alles macht und mitmacht, was Kinder ohne Behinderung tun, ist für mich nicht entscheidend. Ich wünsche mir eher, dass wir für sie eine Umgebung schaffen können, in der sie sich wohl fühlt.

Inklusion bedeutet für mich auch Entlastung und Freiräume für die Eltern. Mein Lebenssinn ist es nicht, „nur“ Mutti zu sein – daran hat auch meine pflegeintensive Tochter nichts geändert. Die ersten beiden Jahre mit der großen Kaiserin, in denen sie eine fiese Darmkrankheit hatte, waren so anstrengend, dass es unsere kleine Familie fast gesprengt hätte. Wir spielten schweren Herzens mit dem Gedanken, unsere Tochter in ein Heim zu geben. Unser Umfeld hat dafür viel Verständnis gezeigt; mehr als für unsere Entscheidung, die Kaiserin doch bei uns zu behalten. Das fand ich erschreckend. Wir hatten ja noch gar nicht alle Möglichkeiten der Unterstützung ausgeschöpft! Zum Glück habe ich uns einen Ausweg erkämpft: Seit einigen Wochen betreut eine Krankenschwester unsere Tochter in der Nacht. Das ist eine riesengroße Entlastung für uns! Endlich können wir mal beruhigt mehr als zwei oder drei Stunden am Stück schlafen und Kraft sammeln! Genehmigt hat die Krankenkasse diese Unterstützung übrigens bisher noch nicht.

 Ich wünsche mir, dass die Öffentlichkeit besser aufgeklärt wird: Nicht alle Kinder kommen gesund und ohne Behinderung auf die Welt, nicht alle Kinder bleiben es. Und das Leben mit behinderten Kindern bringt sowohl Freude als auch Leid. Wenn die Leute mehr über unsere Lebenswelt wüssten, hätten wir ganz bestimmt weniger Probleme mit Ämtern, der Krankenkasse und im Alltag.

Alexandra Cremer mit ihrer Tochter Janika

Alexandra Cremer lebt mit Tochter Janika (9) und ihrem Mann in Hanau bei Frankfurt.

Die Debatte um Inklusion dreht sich vor allem um Bildung, weil da noch einiges getan werden muss, um der UN-Behindertenrechtskonvention gerecht zu werden – beispielsweise in der Lehrerausbildung und an den Gebäuden. Leider nehme ich bei Eltern und Lehrern vor allem die Angst vor Veränderung wahr und in den Medien viele Berichte über misslungene Beispiele von Inklusion, die Verunsicherung streuen wollen.

 Als unsere Tochter fünf Jahre alt war, haben wir einen Sprachcomputer für sie entdeckt, den sie mit den Augen steuern kann. So haben wir erstmals etwas über ihre geistigen Fähigkeiten erfahren. Von da an war für uns klar, dass sie auf eine Regelschule gehen sollte. Allerdings lehnte die Schule vor Ort Janika ab, ohne sie auch nur einmal gesehen zu haben. Janika kann nicht laufen, nicht sprechen und keinen Stift halten. Aber sie ist sicher keine größere Herausforderung als ein Kind ohne sichtbare Behinderung, das anderweitig auffällig ist und Betreuung braucht. Unsere Tochter hat ein freundliches, offenes Wesen und außerdem immer ihre Teilhabeassistenz an ihrer Seite.

Eine Schule in Frankfurt war schließlich bereit, Janika aufzunehmen. Bis auch alle Ämter mitgespielt haben, musste ich aber viele Briefe schreiben: an die damalige Oberbürgermeisterin, das hessische Kultusministerium, den Bundesbeauftragten für Behinderte und alle politischen Parteien. Das war ein Tanz – aber plötzlich ging es!

Dann wollte Janika unbedingt die Ballett-AG der Schule besuchen, und die Ballett-Lehrerin sagte: „Wir schauen mal, was geht.“ Also sitzt Janika am Boden, bewegt ihre Arme und Beine und trägt ihr Tütü. Was für sie ja fast die Hauptsache ist!

Nächstes Jahr wird Janika auf eine Integrierte Gesamtschule wechseln. Wer weiß, was für sie noch alles erreichbar ist. Viel zu wenigen Menschen ist bewusst, dass trotz Behinderung so vieles geht: Es gibt Jugendliche mit Down-Syndrom, die Abitur machen, und es gibt Studierende, die per Sprachcomputer kommunizieren.

Auch im Netzwerk Inklusion Frankfurt wollen wir den Blick weg von den Defiziten lenken und Wege zur Inklusion aufzeigen. Unser Motto lautet: Integration war gestern – heute ist Inklusion. Wir organisieren im reinen Ehrenamt Aktionstage, Vorträge und Demos, halten Kontakt zur Presse und den Ämtern. Wir erreichen damit so viel, dass die meisten meinen, wir seien hauptamtlich tätig. Schön wär’s! Diese Arbeit kostet mich viele Nächte am Computer. Deshalb wünsche ich mir mehr Unterstützung von denjenigen, deren Job eine solche Lobby-Arbeit ist.

Maike Riegler

Petra Riegler lebt mit ihrer 20-jährigen Tochter Maike und ihrem Mann in Esslingen bei Stuttgart. Die ältere Tochter studiert in einer anderen Stadt.

Es gibt viele tolle Projekte für die Teilhabe behinderter Menschen auf dem Arbeitsmarkt. Aber deren Behinderung ist immer leichter als die meiner Tochter. Für Maike ist Inklusion offenbar nicht drin. In einer Tagesförderstätte, wo das Personal gerade ausreicht, um die Leute satt und sauber zu halten, mag ich sie mir aber nicht vorstellen. Maike hat ihre Stärken im sozialen Bereich. Sie kann sprechen und sich in einfachen Worten unterhalten, sie hat Humor und sie singt gerne – egal ob sie die Lieder kennt oder nicht.

Meine Vision ist, dass sie eine Stelle in einem Kindergarten bekommt, finanziert über das Persönliche Budget. Maike will ihren Platz haben, sie will wichtig sein. Im Kindergarten wäre Maike immer mitten drin und sie könnte kleine Aufgaben übernehmen – beispielsweise mit einem Assistenten einkaufen gehen oder Wäsche in die Reinigung bringen. Ein Praktikum hat Maike schon gemacht. Die Kinder waren neugierig, haben sich alle Schalter am E-Rolli erklären lassen und Maike durch die Räume gelotst. Sie hat sich dort sehr wohl gefühlt.

Die Crux ist: Woher soll ich Betreuer und das Geld für die Bezahlung nehmen? Allein der Transport in den Kindergarten würde mich im Monat rund 2000 Euro kosten. FSJ-ler habe ich noch nicht gefunden, und wenn ich einen Assistenzanbieter beauftrage, ginge dafür mein Pflegegeld drauf – und ich bin ja noch die restlichen 16 Stunden des Tages und am Wochenende für Maikes Pflege zuständig.

Ich bin froh, dass Maike noch ein Jahr an ihrer Sonderschule bleiben kann, so haben wir etwas Zeit gewonnen. Nach der Schule, in der Freizeit und beim Wohnen ist Inklusion einfach sehr schwierig – und die hohen Kosten für Assistenz, Pflege und Fahrtkosten sind die größten Inklusionshemmer. Außerdem stehen wir dauernd vor so praktischen Problemen wie: Wo kann ich Maike unterwegs wickeln? Sie ist ja kein kleines Mädchen mehr!

Ich wünsche mir mehr Ferien- und Freizeit-Angebote für schwerbehinderte Kinder – und mehr Geld für deren Familien, damit sie am gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Es wäre außerdem schön, wenn es mal eine Plakat-Kampagne geben würde, die Menschen mit Schwerbehinderung im Fokus hätte. Paralympiker und Kinder mit Down-Syndrom prägen in der Öffentlichkeit das Bild von Behinderung. Es ist aber wichtig, deutlich zu machen, dass manche Menschen alleine völlig hilflos sind, keine "wirtschaftlich verwertbare" Arbeit leisten können - und trotzdem dabei sein wollen.

Wenn wir Inklusion wollen, dann für alle!


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