Die großen und kleinen Sorgen

Der 49-Jährige IT-Sicherheitsexperte der Aktion Mensch, Jörg Fielenbach, und seine Frau Alexandra, 46, haben eine 13-jährige schwerbehinderte Tochter, Lina. Deren Bedürfnisse haben den Familienalltag bisher geprägt. Vor drei Jahren nahmen sie Pflegesohn Lorenz, 4, bei sich auf. Eine gute Entscheidung, finden die Eltern, denn mit ihm wurde ihr Leben chaotischer.
 

Jörg Fielenbach und seine Frau finden es gut, dass ihr Pflegesohn eine neue Dynamik in ihr Leben und das ihrer schwerbehinderten Tochter gebracht hat.

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„Lina kam mit einem Gendefekt zur Welt. Gehen und sprechen kann sie nicht, aber frei sitzen – wenn auch etwas wackelig. Vermutlich hat sie kein Sprachverständnis. Trotzdem kann sie gut deutlich machen, was sie möchte. Auf einem Rekorder sprechen Linas Bezugspersonen auf, was sie erlebt hat. Per Tastendruck spielt Lina die Aufnahmen ab. So erzählt sie. Das Schlimmste an Linas Krankheit sind die epileptischen Anfälle. Lina steht dann oft so unter Strom, dass sie keinen Schlaf findet. Einmal war sie 80 Stunden lang wach. In solchen Phasen nimmt sie weder Nahrung noch Flüssigkeit zu sich, ihr Körper ist im Ausnahmezustand, teilweise mit hohem Fieber. Mit der Zeit haben wir gelernt, die Verläufe besser zu deuten. Aber auch heute noch versetzen uns die Anfälle in große Sorge, weil sie lebensbedrohlich werden können. Vorsichtshalber fahren wir nirgendwo hin, wo wir im Notfall nicht schnell wegkämen. Manchmal leiten wir Lina inzwischen medikamentös in den Schlaf, um die Spirale zu unterbrechen. Außerdem haben wir ihr eine Magensonde legen lassen, über die wir sie notfalls ernähren können. So müssen wir weniger Angst um sie haben und sie gleichzeitig weniger quälen. Schon immer wollten wir zwei Kinder. Aber wegen Linas Gendefekt trauten wir uns nicht, noch ein eigenes zu bekommen. Stattdessen haben wir uns beim Jugendamt als Pflegeeltern beworben. Wir wünschten uns ein Kind, bei dem es wahrscheinlich ist, dass es dauerhaft bei uns bleibt. Ein Gastspiel auf Zeit wäre für uns und für Lina nicht gut. Lorenz (Name geändert) war neun Monate, als er zu uns kam. Anfangs war Lina sauer auf uns, weil wir nun auch jemand anderem Aufmerksamkeit schenkten. Aber sie und Lorenz waren schnell ein Herz und eine Seele. Sie lacht viel, wenn er um sie herumwuselt, und er ist schon jetzt sehr aufmerksam mit ihr. Seit Lorenz bei uns lebt, ist unser Alltag abwechslungsreicher und chaotischer geworden. Er torpediert unsere Pläne, etwa, wenn er sich nicht anziehen will. Die Sorgen um ihn sind ganz andere, als wir sie von Lina kennen, beispielsweise wenn er plötzlich auf die Straße rennt, oder irgendwo runterfällt. Aber diese normalen Sorgen und das Chaos, das er verbreitet, tun uns gut. Auch deshalb war die Entscheidung, Lorenz aufzunehmen, richtig – für uns vier. Alles hat sich so entwickelt, wie wir gehofft hatten.“

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