Jetzt glücklich sein!

Sabine Niese über ihr Leben mit Mann, drei Kindern, Oma – und ALS.
 

Sabine Niese und ihr Sohn Gabriel.

Isadora Tast, MENSCHEN. das magazin

„Als ich 2009 erfuhr, dass ich an ALS erkrankt bin, dachte ich, ich hätte noch drei Jahre zu leben. ALS ist unheilbar und lähmt Menschen schon nach wenigen Monaten, man kann nicht mehr sprechen und schlucken und stirbt. Ich habe großes Glück – meine Krankheit verläuft langsam. Und ich habe gelernt, ihr nicht zu viel Beachtung zu schenken. Ich bin ein fröhlicher Mensch, lache viel und habe viele Ideen. Es ist wie ein Reflex: Ich sterbe? Dann muss ich jetzt noch glücklich sein und das Beste aus der mir noch verbleibenden Zeit machen! Schöne Augenblicke, ein gutes Gefühl, das Zusammensein mit meiner Familie sind mir seitdem wichtiger als die Etikette. Es fällt mir heute darum noch schwerer, bei meinen Kindern konsequent zu sein. Außerdem hoffe ich immer, dass sie genug gute Erinnerungen an mich bekommen. Und wie viele Erinnerungen braucht ein Kind? Es muss ja langen für den Rest des Lebens. Ich selbst habe keine Angst vor dem Sterben und dem Tod. Dass meine Kinder damit dann umgehen müssen, ist das einzige, worüber ich richtig traurig bin. Ob ich einen Luftröhrenschnitt bekommen soll? Darüber habe ich kürzlich mit meinem Ältesten gesprochen, und seine Antwort hat mich echt überrascht. Aber auch sehr stolz gemacht, dass er sagt, was er denkt. Mir ist wichtig, dass wir offen und ehrlich über alles reden. Über die Beerdigung haben wir auch gesprochen. Ich finde, meine Familie soll kein Geld für das Grab bezahlen und es pflegen müssen. Ich mag es nicht, Menschen an einen selbst oder an Orte zu fesseln. Das möchte ich auch nach meinem Tod, dass meine Kinder frei sind. Sie mussten mit vielen Einschränkungen aufwachsen, entweder, weil es mir gesundheitlich nicht gut ging, oder wir kein Geld hatten – das macht das Leben doppelt kompliziert. ‚Eigentlich braucht man sich nichts vorzunehmen, wer weiß, ob es überhaupt was wird‘, hat mein Großer mal gesagt. Mir liegt am Herzen, dass meine Jungs mutig sind zu leben. Sie sollen keine Angst vor dem Leben haben, weil hinter der nächsten Ecke etwas passieren könnte. Sie sollen ihr Potenzial nutzen, Ziele und Träume haben, danach streben und herausfinden, was sie zufrieden macht. Darauf bereite ich sie vor, auf ihr Leben, nicht auf meinen Tod.“

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