Inklusion

„Stoma – gehört einfach zu mir“

Es ist ein Tabu, dabei gibt es rund 160.000 Menschen mit einem Stoma in Deutschland. Damit ist die Zahl höher als die der blinden Menschen. Dennoch spielt das Thema öffentlich keine Rolle – aus Scham, aus Unsicherheit, aus Unwissenheit.

Foto-Aktion mit Stoma-Beutel: „Mut machen, Ängste nehmen und Vorurteile abbauen“

Tamara Lammers / www.stoma-na-und.de

Ein Stoma ist eine kleine Öffnung am Bauch, die mit dem Darm oder den Harnleitern verbunden ist. Sie wird von Chirurgen bewusst herbei geführt, um schwerwiegende Folgen von Erkrankungen wie Morbus Crohn, Blasen- oder Darmkrebs zu verhindern und um Leben zu retten, zum Beispiel nach einem Unfall mit Bauchverletzungen. Seit rund 60 Jahren gibt es hygienische Versorgungs-Beutel, die Betroffene am Bauch tragen. Sie fangen die Ausscheidungen aus dem Stoma auf. Im Alltag verschwindet der Beutel unter der Kleidung und wird für andere unsichtbar.

Erste engagierte Projekte brechen mit dem Tabu. So zeigten sich Stomaträger auf der Internetseite 100-tage-100-momente.de so, wie sie sonst nicht zu sehen sind. Auf den selbst erstellten Aufnahmen wird der Beutel in ganz alltäglichen Situationen plötzlich sichtbar, bei der Arbeit, beim Sport, in einem Lieblings-Outfit oder an einem Lieblingsplatz. Im Sommer 2014 zeigte die Foto-Aktion jeden Tag eine weitere Momentaufnahme und verzichtete dabei ganz bewusst auf ergänzende Kommentare oder persönliche Angaben.

Vorurteile halten sich hartnäckig

„Ich gehe selbstbewusst mit meinem Handicap um, was anderen eher schwer fällt“, sagt Nicole, „sie meiden bestimmte Situationen in der Öffentlichkeit und verzichten dann auf einen Badeurlaub, einen Kinobesuch oder auf das wöchentliche Kicken in ihrer Hobby-Mannschaft. Aus Angst, jemand könnte den Beutel sehen oder peinliche Geräusche bemerken und dann mit Ablehnung reagieren.“ Die junge Mutter ist sogar froh, dass sie jetzt ein Stoma trägt: Lange Zeit konnte sie wegen einer chronischen Darmerkrankung nicht wirklich am Leben teilnehmen, ihr Alltag war bestimmt von Bauchschmerzen und ständigem Durchfall. Erst das Stoma hat ihr neue Lebensqualität gegeben.

Trotz der hohen Lebensqualität halten sich Vorurteile über den „künstlichen Darmausgang“  hartnäckig. Und verunsichern so stark, dass im schlimmsten Fall ein Patient diese für ihn lebensrettende Operation ablehnt. Aus einer Angst vor dem Leben danach, die größtenteils unbegründet ist.

„Natürlich war die erste Zeit nicht einfach, aber der Beutel am Bauch wurde schnell zur Nebensache, und er gehört seitdem einfach zu mir“, so Christian (37). „Wir wollen gemeinsam zeigen, dass wir ein Leben führen wie jeder andere.“

Keine Panik vor dem „künstlichen Darmausgang“

„Mut machen, Ängste nehmen und Vorurteile abbauen“, so beschreiben die Initiatoren ihr Ziel. „100 Tage – 100 Momente“ war eine gemeinsame Aktion der Facebook-Gruppe „*Beuteltier* Stoma-Träger“ und der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. Eigenen Angaben zufolge kam die Foto-Aktion ohne Budget aus, sie lebte ausschließlich von der Beteiligung der Stomaträger – ein bemerkenswertes Projekt, das mehr Öffentlichkeit verdient hätte.

Immerhin einige Fach- und Regionalzeitungen haben über die Foto-Aktion berichtet. So spricht die 67-jährige Dörte Theuerkauf in einem Artikel erfrischend offen über ihren Alltag mit einem Stoma. In der Landeszeitung für die Lüneburger Heide sagt sie, dass sie im Freundes- und Bekanntenkreis nie ein Geheimnis daraus gemacht hat, dass sie Stoma-Trägerin ist. „Wobei ich es auch leicht hatte“, so Theuerkauf in der LZ. Mit Ende Fünfzig, einer festen Beziehung und dem Selbstvertrauen einer gestandenen Frau „hatte ich Umfeld und Kraft dafür“. Schwerer, glaubt sie, haben es junge Menschen. Frisch Verliebte, die dem neuen Partner erzählen müssen, dass sie einen Beutel am Bauch haben. Vor allem für sie, für die Kinder, die ein ganzes Leben mit Stoma vor sich haben, möchte Dörte Theuerkauf das Tabu brechen, Vorurteile abbauen. Und ein wenig dazu beitragen, dass niemand mehr in Panik gerät, wenn er die Worte „künstlicher Darmausgang“ hört.

 

Linktipps:

Stoma-Welt.de: Das Informationsportal für Stomaträger

Deutsche ILCO: Selbsthilfeorganisation für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs

Wir leben mit einem Stoma: Die Lebensgeschichten von elf Stomaträgern

Barmer-GEK Heil- und Hilfsmittelreport 2013: Versorgungsanalysen Stoma und Stomahilfsmittel (S. 77–95) – aktuelle Studie zum Thema inklusive fundierter Statistiken (PDF-Dokument)

„Alle sind stolz darauf“. Blogbeitrag von Katja Hanke über Menschen mit Behinderung als Fotomodelle

Stärke braucht keine Muskeln. Blogbeitrag von Anastasia Umrik über das Fotoprojekt anderSTARK, das Frauen mit Muskelerkrankung in den Mittelpunkt stellt


Mit Aktion Mensch-Nutzerkonto

Melde dich an und diskutiere mit!

Als Gast

Gib deinen Namen oder ein Pseudonym sowie deine E-Mail-Adresse an und kommentiere als Gast:

Die mit * gekennzeichneten Felder sind Pflichtfelder.


Sortieren nach Datum:

avatar

Bauchblubbern

Wie Tamara auf dem Foto bin ich auch seit einigen Jahren Morbus Crohn Patientin und seit noch nicht ganz so langer Zeit Stomaträgerin. Das Stoma hat mir die Kraft gegeben wieder ich selbst sein zu können - mit (fast) dem gleichen Selbstbewusstsein wie früher und noch viel mehr Lebensfreude! Mittlerweile habe ich daher auch den Mut gefunden, die Erfahrungen wie die OP mein Leben verändert hat, mit anderen Menschen zu teilen ( www.bauchblubbern.de/meine-geschichte).

avatar

Wesemann

Auch ich habe seit drei 1/2 Jahren ein Stoma, (Urostoma) und ich gehe damit so um, das alle Menschen mit denen ich beruflich oder privat umgehe, davon wissen, warum sollte ich mich auch schämen, ich kann ja nichts dafür. Ich bin 58 J. Arbeite voll, fahre Motorrad und spiele Theater, das Stoma schränkt mich nur unwesentlich ein. Jeder der davon betroffen ist sollte dazu stehen, keiner hat sich das ausgesucht.

avatar

Karl Stitz

Mein Tabu habe ich schon lange gebrochen. Mein Umfeld, sprich Freunde-Verwandtschaft und Bekanntschaft sind informiert. Ich sage es mein Gegenüber laut und deutlich, schaue mein Gegenüber dabei in die Augen und sehe sofort, ob es notwendig ist, näher darauf einzugehen und dabei nutze ich auch, so es geht, die Gelegenheit, über die Vorsorge zu sprechen. Vor ca. 14 Tage habe ich mich wieder einmal „geoutet“, und mein Gegenüber wusste nichts mit dem Wort Stoma anzufangen. Am Ende des Gespräches hat er sich dafür bedankt. In meiner Bekanntschaft ist es dadurch zur Normalität geworden. Ich bin zu der Erkenntnis gekommen, dass es für beide Seiten gut ist zu wissen, und das Thema Stoma dadurch zur Normalität wird, vielleicht noch manchmal nachgefragt wird, wie es mir geht.

Filter

Schlagwort


Tags

In Vorfreude Gutes tun

Dein perfektes
Weihnachtsgeschenk

Ein Jahreslos der
Aktion Mensch

Jetzt Los kaufen

So kannst du beitragen

Freiwillig engagieren oder Projekt starten

Über Inklusion informieren

Die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen

Noch kein
Geschenk?