Inklusion, Aktion Mensch-Blog

Präimplantationsdiagnostik: Wohin führt der Weg?

Ab 2014 können Eltern das Erbgut ihres Embryos hinsichtlich möglicher Erkrankungen oder Behinderungen untersuchen lassen. Doch die Frage ist: Was ist medizinisch machbar und was ethisch vertretbar? Und was machen wir letztendlich mit unserem Wissen?

Viele Jahre lang wurden die unterschiedlichsten Standpunkte zum Thema "Zulassung der Präimplantationsdiagnostik (PID) in Deutschland" dargelegt und kontrovers diskutiert. Nun hat das Bundeskabinett eine Verordnung mit den zentralen Details für die Gentests an Embryonen aus dem Reagenzglas verabschiedet. Ab 2014 können Paare nach einer künstlichen Befruchtung zu dieser Methode greifen, wenn ihre Genanlagen eine Tot- oder Fehlgeburt oder eine schwere Krankheit des Kindes wahrscheinlich machen.

Mit diesem Gesetz wird der zweite von insgesamt drei Entwürfen zur Einführung der PID zum Tragen kommen. Während der erste Gesetzesvorschlag eine grundsätzliche Freigabe der PID vorsah, sprach sich der dritte für ein komplettes Verbot aus. Mit der jetzt verabschiedeten zweiten Variante darf die Erbgutdiagnostik in eng gesteckten Grenzen angewendet werden. Die Tests sollen nur in ausgewählten Zentren stattfinden. Eine automatische Zulassung für Einrichtungen, die über eine entsprechende Ausrüstung zur Durchführung der PID verfügen, soll es nicht geben.

Die begrenzte Einführung der PID war bereits im Juli 2011 vom Bundestag beschlossen worden. Für die Abstimmung war seinerzeit der Fraktionszwang aufgehoben worden. Allerdings wurde die Zulässigkeit der PID auf Einzelfälle begrenzt, während weiterhin an einem allgemeinen Verbot festgehalten wurde, da es für die Ausnahmen keine verbindliche Rechtsgrundlage gab. Trotzdem wurde die PID in Einzelfällen angewendet. So war Anfang 2012 in Lübeck das erste Kind geboren worden, an dem zuvor ein Erbguttest durchgeführt worden war.

Würde ich eine PID in Anspruch nehmen?

Bei mir liegt aufgrund einer Osteogenesis imperfecta (Glasknochen) ein Risikos von 50 Prozent vor, meine Erkrankung auf meine Kinder zu vererben. Ich wollte vor etwa 25 Jahren trotzdem Kinder – und ich habe zwei bekommen. In einer Zeit, in der es so gut wie gar keine pränatalen Untersuchungen gab. Konnte ich erwarten, dass meine Kinder im Falle einer Vererbung ein glückliches Leben führen, dass sie ihren Platz in dieser Gesellschaft finden würden?

Zugegeben: Ich hatte Zweifel. Und vielleicht hätte ich damals mit Mitte 20 die Möglichkeiten der PID genutzt, wenn es sie denn gegeben hätte. Denn natürlich wünschte ich mir für mein Kind, dass es gesund zur Welt käme, keine Schmerzen erdulden müsse und die gleichen Startbedingungen hätte wie andere Kinder auch. Bedingungen, die ich zum Teil in meinem Leben vermisst habe. Doch wie gesagt, diese Möglichkeiten gab es nicht.
Mein Wunsch nach einer scheinbar möglichen Gewissheit – nämlich ein gesundes Kind zu bekommen – war auch von der Überzeugung geprägt, dass die Mediziner sehr verantwortungsbewusst diese Untersuchungen durchführen und mich anschließend beraten würden. Dass es ihnen nur um die Frage gehen würde, eine Osteogenesis imperfecta für meine Kinder zu vermeiden.

Ehrlich gesagt, hat mich diese Überzeugung im Laufe der Jahre verlassen. Schaue ich mich in dieser Gesellschaft um, glaube ich nicht mehr daran, dass solche Untersuchungen nur zum Wohle der Betroffenen durchgeführt werden – unabhängig von allen wirtschaftlichen Überlegungen. Im Gegenteil bin ich der Ansicht, dass Paare, insbesondere Frauen mit einer genetischen Vorbelastung und ihrer verständlichen Angst um die Sorge für die Gesundheit ihres Kindes dazu missbraucht wurden, um die Dringlichkeit der Einführung der PID zu begründen. In der Bundestagsdebatte wurde von den Befürwortern der PID immer wieder das Argument ins Feld geführt, dass es darum gehe, Leid zu vermeiden und betroffenen Eltern zu helfen, in deren Familien ein Erbrisiko besteht. Dass die Frauen bzw. Paare dann oft mit ihrem Wissen um eine mögliche Behinderung allein gelassen werden, dass man sie nicht darüber aufklärt, was ein Leben mit einem behinderten Kind wirklich bedeutet – darüber wird selten gesprochen.

In was für einer Gesellschaft wollen wir leben?

Doch es geht in dieser Debatte meines Erachtens nicht nur um das einzelne Schicksal. Abgesehen davon, dass sich der Anteil der behinderten Kinder, die mit einem Gendefekt geboren werden, auf nur etwa drei Prozent beläuft. Abgesehen auch davon, dass man die PID ebenfalls durchführen kann, um zum Beispiel ein Baby zu erzeugen, das als Organspender für ein erkranktes Geschwisterkind geeignet ist ("Retterbaby"). Oder ganz simpel zur Auswahl des Geschlechts oder bestimmter erblicher Eigenschaften des Kindes.
Es geht um die Frage, in was für einer Gesellschaft wir tatsächlich leben wollen. Es geht um die Frage nach dem Menschenbild. Wollen wir Vielfalt mit ganz vielen unterschiedlichen Individuen? Wollen wir ein solidarisches Miteinander? Oder zählt nur die Leistung nach dem Prinzip: schneller, höher, weiter?
Aus diesen Überlegungen heraus bin ich zu der Ansicht gekommen, dass wir besser daran getan hätten, die PID nicht zuzulassen. Wir können Behinderung und Krankheit nicht vermeiden. Aber wir können verhindern, dass einzelne Menschen aufgrund ihres Andersseins an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden. Oder gar nicht erst geboren werden.


Linktipps:
Weitere Infos zur vorgeburtlichen Diagnostik im Familienratgeber
Down-Syndrom-Babys aussortieren? Ein Blogbeitrag von Ulrich Steilen über vorgeburtlichen Bluttest "PraenaTest"
Der neue Bluttest – Fluch oder Segen? Ein Blogbeitrag von Carina Kühne

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