Inklusion, Aktion Mensch-Blog

Leben mit persönlicher Assistenz

Wenn ich unterwegs bin werde ich oft gefragt, ob meine Begleitung meine "Betreuerin" ist – die korrekte Bezeichnung "Persönliche Assistenz" sagt den meisten Menschen wenig, woher auch? Gemeint ist prinzipiell das Gleiche: Eine Person, die mich im Alltag bei all den kleinen und großen Dingen unterstützt, bei denen mir selbst aufgrund meiner Muskelerkrankung die physische Kraft fehlt. Das fängt bei der Körperpflege an, beinhaltet sämtliche hauswirtschaftliche Verrichtungen und die stundenweise Begleitung zur Arbeit und in der Freizeit.

Wo also liegt der Unterschied zwischen den beiden Begriffen? Nun, im Wesentlichen im unterschiedlichen Rollenverständnis. Eine Betreuung kennt man zum Beispiel aus der Kinderpflege, wobei klar ist, dass der Betreuer eine übergeordnete Rolle einnimmt: Er weiß, was für seine betreuten Schützlinge gut und schlecht ist, lenkt, leitet und übernimmt Verantwortung für sie. Genau das ist bei der persönlichen Assistenz anders: Die Verantwortung für mein Leben liegt selbstverständlich ausschließlich bei mir. Meine Assistentinnen sind "nur" das Werkzeug zur Ausführung meiner Handlungen. Wenn ich also ein Abendessen für Freunde zubereite, kann ich mit vollem Recht sagen, dass ich gekocht habe. Klar, das Fleisch und Gemüse in den Einkaufskorb gelegt, gewaschen und kleingeschnitten haben meine Assistentinnen, aber das Konzept, das wann was wie viel und wie geschieht nach meinen Regieanweisungen.
Ich vergleiche diese Rollenverteilung gerne mit einem Architekten und den ausführenden Bauarbeitern: Die Vision, auch im Detail, den Plan und das Know how hat der Architekt, aber er führt nichts davon eigenhändig aus. Um eins vorwegzunehmen: Das schmälert die Relevanz der Bauarbeiter bzw. meiner "Mädels" nicht im Geringsten – ich bin heilfroh, dass es sie gibt und ich habe ein tolles 10-köpfiges Team! Aber wichtig bleibt der Selbstbestimmungscharakter des Konzepts, und hier ist in den letzten Jahren ein gewisser Paradigmenwechsel zu beobachten: Weg von einem (und sei es noch so gut gemeinten) Fürsorgeprinzip hin zu Eigenverantwortung und Selbstbestimmung.

Denn egal, wie "inklusiv" die Gesellschaft auch in den nächsten Jahren werden wird, ich werde niemals selbst aufstehen und die Pfirsichdose aus dem obersten Supermarktregal greifen können, und ich erwarte auch nicht, dass alle Supermärkte dieser Welt die Waren auf einer Höhe von 80 cm auslegen – aber ich erwarte weiterhin die Unterstützungsmöglichkeiten durch persönliche Assistenz. In meinen Augen ist eben das gelebte Inklusion.

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