Inklusion, Aktion Mensch-Blog

"In einem Heim wäre mein Leben nicht lebenswert ..."

Marlen Deutsch ist Teilnehmerin des 12. Forums des Trägerübergreifenden Persönlichen Budgets. Dazu hatte der Allgemeine Behindertenverband in Mecklenburg-Vorpommern in diesem Jahr anlässlich des Europäischen Protesttages zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 29. April in die Begegnungsstätte in Neubrandenburg eingeladen. Das Forum stand unter dem Motto: Ich entscheide – Selbstbestimmtes Leben mit persönlicher Assistenz!

Marlen Deutsch ist mit ihrer Schwester Katja nach Neubrandenburg gekommen. Margit Glasow / thalmannverlag.de

"Selbstbestimmt zu leben, bedeutet für mich als Frau mit einer schweren Behinderung nicht, leidlich versorgt in meiner Wohnung zu leben", berichtet die 52-jährige Rollstuhlfahrerin.

  • "Ich will dazugehören und teilhaben am Leben der Nichtbehinderten.
  • Ich will mobil sein und durch die Stadt und die Natur fahren, wann immer ich mich dazu bereit fühle, und nicht, wenn andere mal Zeit haben.
  • Ich will trinken können, wenn ich Durst habe, ohne warten zu müssen, bis mal wieder nach Stunden jemand zum Dienst kommt.
  • Ich will leben, ohne Angst haben zu müssen, mir in die Hose zu machen, nur weil niemand für viele Stunden für diese Bedürfnisse erreichbar ist.
  • Ich will ein normales Leben führen ohne Fremdbestimmung.
  • Ich will die Chance haben, mich im Leben mit meinen Begabungen einbringen zu können und nicht bemitleidet und unterschätzt zu werden."

Die Realität sieht oft anders aus

Marlen Deutsch erkrankt im Kleinkindalter an einer progressiven Muskeldystrophie und durchlebt ihre Kinder- und Jugendzeit in Krankenhäusern und Heimen. Nach Abschluss der 8. Klasse zieht sie von Rostock wieder zu ihrer Familie, die in einem kleinen Dorf im Nordosten Deutschlands wohnt, da die Pflichtschulbildung abgeschlossen ist und sich in der DDR wegen des hohen Pflegebedarfes keine Einrichtung für eine weitere Ausbildung findet. Hier lebt Marlen zehn Jahre bei ihren Eltern auf dem Dorf, isoliert und ständig auf deren Hilfe angewiesen. Als sie endlich einen Elektro-Rollstuhl bewilligt bekommt, kann sie stärker am Leben in der Gemeinschaft teilnehmen. Dabei lernt sie ihren heutigen Freund und Lebensgefährten kennen, der durch eine Querschnittlähmung selbst auf einen Rollstuhl angewiesen ist. Von da an lebt sie im ständigen Wechsel zwischen der Hilfe ihres Freundes und der ihrer Eltern.

Heimeinweisung aus Kostengründen

Als die Eltern sie zunehmend nicht mehr pflegerisch versorgen können, nimmt sie Kontakt mit einem Pflegedienst auf, der bereit ist, zweimal am Tag aufs Dorf zu kommen, um sie für den Tag fertig zu machen bzw. ins Bett zu bringen. Die weitere Versorgung am Tag und in der Nachts liegt weiterhin in den Händen der Mutter, sofern sich Marlen nicht bei ihrem Freund aufhält, der sie dann unterstützt. So geht es eine Weile ganz gut, obwohl sich Marlen durch die vorgegebenen Zeiten des Pflegedienstes sehr eingeengt fühlt. Als die Mutter die Versorgung der Tochter kaum noch leisten kann, sucht Marlen schließlich Hilfe beim Gesundheits- und Sozialamt. Letztendlich erklärt sie sich dazu bereit, die Wohnung bei der Mutter aufzugeben, und zieht in eine eigene Wohnung in der Hoffnung, dass die Pflegeversorgung dort besser abgesichert werden könne. Doch der Antrag auf die Finanzierung der persönlichen Pflegeassistenz wird 2003 grundsätzlich abgelehnt. Aus Kostengründen wird ihr die Heimeinweisung empfohlen.

Das Geld reicht nicht aus

"Die Vorstellung, in ein Pflegeheim zu müssen, war für mich furchtbar und veranlasste mich, für die Bewilligung des Persönlichen Budgets in einer für meinen Bedarf nötigen Höhe zu kämpfen." Sie legt Widerspruch ein und reicht schließlich Klage ein. Dabei erhält sie gute Unterstützung und Beratung vom Allgemeinen Behindertenverband in Mecklenburg-Vorpommern. Schließlich bietet ihr das Sozialamt neben der Versorgung über einen Pflegedienst, der die tägliche Grundversorgung leistet und von der Pflegekasse finanziert wird, doch Geld für die selbst organisierte Assistenzpflege an. Diese Kombipflege betrachtet Marlen als Chance, wenigstens erst einmal mit dem Aufbau ihres Assistenzteams beginnen zu können. Doch schnell stellt sie fest, dass das zugebilligte Geld für 24 Stunden Assistenzhilfe nicht ausreicht. Alle weiteren Anträge und Widersprüche beim Sozialamt auf zusätzliche finanzielle Hilfe werden jedoch mit Bezug auf die geführte Klage immer wieder abgelehnt. Für Marlen ist die Situation inzwischen unhaltbar.

Mit dem Persönlichen Budget endlich selbstbestimmt leben

Die Entscheidung fällt erst im März 2009. Das Sozialgericht Neubrandenburg nimmt die Entscheidung über die Ablehnung der Finanzierung der persönlichen Pflegeassistenz von 2003 zurück. Damit ist der Weg endlich frei für die Beantragung des Persönlichen Budgets. Marlen holt sich Hilfe bei der Regionalberatungsstelle zum Trägerübergreifenden Persönlichen Budget Neubrandenburg, die von Aktivisten des Allgemeinen Behindertenverbandes in Mecklenburg Vorpommern e. V. in der Region Mecklenburgische Seenplatte nach mehrjährigen Bemühungen geschaffen worden ist. Ihr Antrag auf das Persönliche Budget wird bewilligt. Seit etwa vier Jahren kann sie dadurch im Arbeitgebermodell ausreichend Assistentinnen beschäftigen und ihnen einen angemessenen Lohn zahlen.

Marlen schätzt, dass sie die Bewilligung des Persönlichen Budgets ohne die Unterstützung der Regionalberatungsstelle Neubrandenburg nicht erreicht hätte. Hier hat sie eine kompetente Beratung von Menschen erhalten, die selbst mit einem Persönlichen Budget leben. Für Christian Schad, dem Leiter dieser Beratungsstelle, ist genau diese Beratung von Betroffenen durch Betroffene sehr wichtig, weil jeder, der selbst mit einer Behinderung lebt, weiß, wovon er spricht und welche Hilfe notwendig ist. Christian Schad lebt selbst mit einem Assistenzbedarf von 17 Stunden pro Tag. Er sieht im Persönlichen Budget eine Chance auf mehr Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Aber er rät auch jedem, der einen Antrag auf ein Budget stellt, sich Hilfe auf diesem nicht ganz einfachen Weg zu holen.


Mehr zum Thema:
Die Broschüre der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland zum Persönlichen Budget (PDF-Dokument)
Der Ratgeber "Wege zur Assistenz" des Bundesverbands Forum selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen (ForseA) (PDF-Dokument)
Unterstützung nach Maß? – Persönliches Budget und Assistenz. Ein Blogbeitrag von Ulrich Steilen über mehr Selbstbestimmung und stärkere Teilhabe am gesellschaftlichen Leben
Arm ab = arm dran? Ein Blogbeitrag von Petra Strack zum Thema Finanzierung von Persönlicher Assistenz
Leben mit persönlicher Assistenz. Ein Blogbeitrag von Petra Strack über den Unterschied zwischen Betreuung und Assistenz
Ziemlich beste Assistenten. Ein Blogbeitrag von Raúl Krauthausen über den Kinofilm "Ziemlich beste Freunde" und das Leben mit persönlicher Assistenz

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