Einfach am Leben bleiben

Autor: Werner Grosch, am 30.04.2013 um 08:52 Uhr

Theaterstück "Staying alive"

Sommerblut Kulturfestival

Zehn Minuten Zeit hat Dr. Schneider. Vielleicht zwei davon braucht er, um die trauernde Frau angemessen zu begrüßen, drei müssen reichen, um ihr Vertrauen zu gewinnen. Dann bleiben fünf Minuten, um die Frau davon zu überzeugen, dass sie ihrem toten Bruder eine Leber und eine Niere entnehmen lässt. Stempel, Unterschrift, ab in den OP. Dr. Schneider wird in seinem Traum von einer Beraterin gecoacht, damit das funktioniert. Es kann nicht funktionieren. Am Ende fällt er über sie her, als wollte er ihr die Niere herausbeißen.

Erotische Verwirrung

Die Szene löst sich auf in erotische Verwirrung, Verlegenheit. Ein unsicheres Lächeln auf beiden Gesichtern, das den unlösbaren Konflikt nur schwach verbirgt. Zehn Minuten für eine existenzielle Entscheidung, von der das Leben zweier anderer Patienten abhängt, sind absurd wenig. Das Stück "Staying alive" zeigt solche Aspekte des Themas Organspende. Zwei Theaterprofis sind dabei und drei Menschen, die die Regisseurin Barbara Wachendorff "Expertendarsteller" nennt. Laiendarsteller wäre auch ein komplett falsches Wort. Sie sind Experten, wenn auch nicht freiwillig.
Einer von ihnen ist Gerhard Häck. Er ist 54 Jahre alt, seit mehr als sechs Jahren macht er Bauchfell-Dialyse, für die er nicht ins Krankenhaus muss. Eine Freiheit, die er mit Disziplin bezahlt. Vier Mal am Tag muss er selbst die Flüssigkeit in seinem Körper, die das Blut reinigt, austauschen. Er weiß nicht, ob und wann er eine Spenderniere bekommt. Aber er hofft, mit "Staying alive" ein paar Leute zum Nachdenken über Organspende zu bringen. "Man kann Veränderung nicht mit Spots im Fernsehen erreichen oder indem man überall Spenderausweise verteilt. Man muss ein Bewusstsein dafür schaffen, und das kann dieses Stück", sagt Gerhard Häck.

Keine 16-Stunden-Tage mehr

Früher war er Abteilungsleiter bei einer Veranstaltungsfirma. Nach der Diagnose wollte er weiterarbeiten, aber weil da keine 16-Stunden-Tage mehr drin waren, fand er kein Verständnis in der Firma und ging in Frührente. Häck und die beiden anderen Experten stehen für all die weithin unbekannten Folgen eines solchen Organversagens. Luci Löffler erkrankte mit 13 Jahren, und da Dialyse bei ihr unmöglich war, bekam sie schnell eine Spenderniere. Aber die Mittel, die das Abstoßen der neuen Niere verhindern sollen, lösten Krebs aus, wie es häufig vorkommt. Heute ist sie 16, steht in "Staying alive" auf der Bühne und erzählt ihre Geschichte. Die dritte ist Petra Schmidt, die eine neue Leber bekommen hat und der es damit gut geht, die aber nicht arbeitsfähig ist und in Hartz IV zu fallen droht.

Ein Leben verändern

Die Regisseurin Barbara Wachendorff und Dramaturg Joachim Henn haben viele Interviews mit Menschen geführt, die auf ein Organ warten oder eines bekommen haben. Drei von ihnen spielen jetzt mit. Das Stück öffnet einen Blick auf das Thema Organspende, der wehtun kann. Der aber vielleicht wirklich den Gedanken auslöst, den Gerhard Häck sich wünscht. "Geld kann man für vieles spenden. Bei einer Organspende ist klar: Der Sinn ist unmittelbar da. Ich kann ein Leben verändern."
"Staying alive" ist eine Koproduktion des Freien Werkstatt Theaters und des Sommerblut-Festivals in Köln. Die Aktion Mensch unterstützt das Projekt mit rund 73.000 Euro.

Tickets für die Premiere am 10. Mai und weitere sieben Aufführungen in Köln gibt es unter 0221/32 78 17 und im Ticketshop des Sommerblut-Festivals. Im Juni wird das Stück auch in Essen, Moers und Bonn zu sehen sein. Alle Termine und Adressen sind auf der Internetseite zu finden.


Linktipps:
Das Theaterstück "Staying Alive" beim Sommerblut Kulturfestival in Köln
Die Förderprogramme der Aktion Mensch

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Was bedeutet Selbstbestimmt Leben für mich ...

Autor: Heiko Kunert, am 29.04.2013 um 09:12 Uhr

Heiko Kunert

Artikel 12 der UN-Behindertenrechtskonvention liest sich wie eine Selbstverständlichkeit. Hierin heißt es unter anderem: "Die Vertragsstaaten bekräftigen, dass Menschen mit Behinderungen das Recht haben, überall als Rechtssubjekt anerkannt zu werden."

Unser tägliches Miteinander ist ohne Recht und Gesetz nicht denkbar. Sei es beim Shoppen, beim Kneipen- oder Arzt-Besuch. Bei allem, was wir tun, finden Paragraphen des Bürgerlichen Gesetzbuches (BGB) und anderer Gesetze Anwendung. Im Zentrum steht die Annahme, dass wir spätestens im Erwachsenenalter geschäftsfähig sind und damit verantwortlich für unser Tun.

Wer entscheidet über Geschäftsfähigkeit?

Aber was ist, wenn die Mehrheitsgesellschaft oder der Gesetzgeber uns diese Geschäftsfähigkeit nicht zutraut? Wenn angenommen wird, dass wir zum Beispiel aufgrund geistiger Behinderungen nicht in der Lage sind, geschäftsfähig zu sein?

Geschäftsunfähig ist nach § 104 Nr. 2 BGB: "Wer sich in einem die freie Willensbestimmung ausschließenden Zustand krankhafter Störung der Geistestätigkeit befindet, sofern nicht der Zustand seiner Natur nach ein vorübergehender ist." – Ist diese absolute Aussage nicht schon ein Widerspruch zur UN-Behindertenrechtskonvention? Oder verstößt nicht zumindest die bisherige Praxis in einigen Fällen gegen die Grundsätze der Vereinten Nationen?

Ist die Geschäftsunfähigkeit gegeben, führt sie nach § 105 BGB sogar zur Nichtigkeit aller Willenserklärungen. Sollte es nicht eher so sein, dass allen Menschen die Möglichkeit gegeben werden muss, sich – wann immer möglich – rechtsverbindlich zu äußern? Müsste unser Rechtssystem nicht viel häufiger neue Wege gehen, um Menschen mit einer Behinderung zu unterstützen, ihren Willen äußern zu können?

Aufklärung ist gefragt!

Hierfür bedarf es Aufklärung. Mitarbeiter in Verwaltung und Justiz müssen den Umgang mit Menschen mit Behinderung lernen. Und es bedarf gesellschaftlicher Strukturen, die uns helfen, unser Recht vor dem Recht durchzusetzen.

Für mich bedeutet ein selbstbestimmtes Leben, dass ich – egal mit welcher Behinderung – als gleichberechtigtes Rechtssubjekt behandelt werde. Es muss oberster Grundsatz sein, dass ich, wann immer irgend möglich, meinen eigenen Willen rechtsverbindlich äußern kann und dieser auch anerkannt wird. Wie bei vielen Artikeln der UN-Behindertenrechtskonvention gilt auch bei Artikel 12, dass er tagtäglich mit Leben zu füllen ist – in Gerichtssälen und Behörden –, damit sich in unserer Gesellschaft wirklich etwas ändert.


Mehr zum Thema:
Mehr Infos über das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderung
Theorie trifft Praxis – eine juristische Bestandsaufnahme der UN-Behindertenrechtskonvention
Wahlrecht inklusive. Ein Blogbeitrag von Iris Cornelssen über die Forderung nach einer Änderung der Wahlgesetze im Sinne der UN-BRK zugunsten von Menschen mit Behinderungen
"In Gesetz und Gesellschaft verankern". Ein Interview von Katja Hanke mit Dr. Martin Theben über die Behindertenrechtskonvention im deutschen Rechtsalltag

Autor: Heiko Kunert
Kategorie: Inklusion

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Themenschwerpunkt "Selbstbestimmt Leben"

Autor: Redaktion, am 29.04.2013 um 08:15 Uhr

Motiv zum 5. Mai 2013: Wer entscheidet, wo ich wohne?

Rund um den 5. Mai dreht sich in diesem Jahr alles um das Thema Selbstbestimmt Leben. Vom 27. April bis zum 12. Mai finden unter dem Motto "Ich bin entscheidend" deutschlandweit über 500 Aktionen von Verbänden und Organisationen der Behindertenhilfe und -selbsthilfe statt. Und auch im Inklusionsblog widmen sich die Autoren in dieser Zeit ganz dem Thema. So berichten unsere Blogger von Aktionen vor Ort aus Rostock, Trier, Frankfurt, Oberhausen, Potsdam und Berlin. Zudem beantworten sie die ganz persönliche Frage: Was bedeutet Selbstbestimmt Leben für mich? – und nehmen dabei die wesentlichen Artikel der UN-Behindertenrechtskonvention unter die Lupe. Den Anfang macht heute Heiko Kunert mit Artikel 12 – dem Recht auf Anerkennung vor dem Recht.

Wir freuen uns auf viele Leser und Kommentare!


Mehr zum Thema:
Mehr Infos über das Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderung
Die UN-Behindertenrechtskonvention leicht erklärt

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Gewinnzahlen vom 28. April 2013 mit Jörg Pilawa

Autor: Redaktion, am 28.04.2013 um 19:41 Uhr

Jörg Pilawa präsentiert die Gewinnzahlen der Aktion Mensch-Lotterie und stellt die ambulante Heilpädagogische Frühförderstelle in Lübeck vor. Mit viel Engagement unterstützt man hier Kinder mit Entwicklungsverzögerung und ihre Angehörigen im Alltag.

Die Aktion Mensch fördert den Aufbau der Frühförderstelle für Kinder mit Behinderung in Lübeck mit 42.000 Euro.

Bisher 1 Kommentar

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Programm-Tipp: Jörg Pilawa besucht Frühförderstelle in Lübeck

Autor: Redaktion, am 28.04.2013 um 09:49 Uhr

Jörg Pilawa und Julia von Cube bei den Dreharbeiten

Thilo Schmülgen / Aktion Mensch

Bei der Sendung 5 Sterne-Gewinner im ZDF präsentiert Jörg Pilawa nicht nur die aktuellen Gewinnzahlen, sondern auch die vielen sozialen Projekte, die die Aktion Mensch fördert. Die ambulante heilpädagogische Frühförderstelle in Lübeck ist eines der Projekte. Mit viel Engagement unterstützt man hier Kinder mit Entwicklungsverzögerung und ihre Angehörigen im Alltag: Die Betreuungsangebote der Beratungsstelle reichen von der Geburt bis zum Schulanfang. Für Kinder, die zum Beispiel nicht so gut sprechen oder laufen lernen, halten die Mitarbeiter ganzheitlich orientierte Maßnahmen bereit, die aus medizinischer, psychologischer und pädagogischer Unterstützung bestehen. Einen kurzen Einspiel-Film zu der Frühförderung gibt es heute um 19:28 Uhr im ZDF zu sehen.
Den Zuschauern den Alltag in den Projekten nahe zu bringen, das macht für Jörg Pilawa seine ehrenamtliche Tätigkeit als Botschafter bei der Aktion Mensch so wertvoll. Wer ihn (noch) einmal hinter den Kulissen zum Dreh für die Sendung 5 Sterne-Gewinner erleben möchte – hier ist unser Making-Of aus Lübeck.


Linktipp:
Die Förderprogramme der Aktion Mensch

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Bombenlager und Münzensammler

Autorin: Marie Gronwald, am 27.04.2013 um 08:47 Uhr

Urlaub mit Rollstuhl: Sprengstoff im Sitz?

SomosMedicina / flickr.com

Der Rollstuhl als potentielles Bombenlager oder: die Reaktionen des Flughafenpersonals

Vor ein paar Jahren bin ich mit meinen Eltern in den Urlaub nach Spanien geflogen. Obwohl ich jetzt schon seit langer Zeit nicht mehr zuhause wohne und Assistenz in Anspruch nehme, fahren wir regelmäßig als Familie in die Ferien. Eigentlich stellte ein Flug für mich und meinen Rollstuhl keine allzu große Schwierigkeit dar. Eigentlich – denn auf dieser Spanienreise nun stellte sich auf einmal das Personal am Flughafen so komisch an, wie wir es bis zu diesem Zeitpunkt nicht erlebt hatten. Mein Rollstuhl besteht, wie fast alle Rollstühle, überwiegend aus Metall oder einem ähnlichen Material, so dass er bei einer Durchfahrt durch die Sicherheitsschleuse ein hohes Piepsen auslöst. Um dieses zu vermeiden, werde ich eigentlich mit den Händen, sehr vorsichtig und oberflächlich nach Sprengstoff oder anderen verbotenen Sachen untersucht. Lange Zeit hat meine Familie bei der Kontrolle immer Witze gemacht, dass ich doch eigentlich alles mit an Bord nehmen könnte, da ich es sowieso nicht richtig kontrolliert werden würde. Aber bei diesem Flug sagte der Sicherheitsbeamte: "Sie muss raus da! Raus!!" Da wir ihm nicht schnell genug reagierten, fing er an, die Gurte an meinen Rollstuhl zu öffnen. Ich protestierte, und er holte eine Kollegin und bat sie weiterzumachen. Ich protestierte immer noch. Meine Mutter musste mich schließlich aus dem Rollstuhl nehmen und mich 20 Minuten wie ein kleines Kind auf dem Arm halten. Wir waren die Attraktion des Flughafengebäudes.

Die Sicherheitsbeamten versuchten während dieser Zeit, meinen Rollstuhl in seine Einzelteile zu zerlegen. Sie berieten sich in einer kleinen Gruppe darüber, wie sie am klügsten dabei vorgehen sollten. Meiner Mutter oder mir hörten sie nicht zu. Schließlich hatten sie es geschafft, meine Sitzschale vom Rollstuhl zu lösen und waren nun damit beschäftigt sie durchleuchten zu lassen. Als sie damit fertig waren, wurde beschlossen, Werkzeug zu holen, denn innerhalb des Rollstuhls zum Beispiel in den Griffen könnte ich ja Sprengstoff oder andere verbotene Substanzen versteckt haben. Ich weiß nicht mehr, wann wir in das Flugzeug steigen konnten, aber irgendwann musste mein Rollstuhl den Sicherheitsvorstellungen der Beamten genügt haben, denn schließlich ließen Sie uns in das Flugzeug steigen.

Der Münzensammler oder: der Rollstuhl als Einladung für merkwürdige Landessitten

Mit einem Rollstuhl zieht man immer Aufmerksamkeit auf sich; das ist im Urlaub nicht anders als zuhause. Aber die Berliner sind in der Regel nicht so scharf darauf, mich und meinen Rollstuhl anzufassen, es sei denn, es ist Feiertag. Im Urlaub allerdings versammelte sich eine Menschentraube um mich, als ich einmal draußen vor der Tür warten musste, da es im Laden zu eng für den Rollstuhl war. Also wartete ich. Und die Leute warteten auch. Sie begannen, meine Begleitung zu suchen, und fingen an – anscheinend zur Beruhigung – mich zu streicheln. Irgendwann legte mir eine ältere Frau eine Münze in die durch die Spastik immer nach hinten gestreckte Hand, kniff mir in die Wange und nickte, bevor sie stumm davon ging. Andere folgten ihrem Beispiel und gaben mir auch Geld oder Süßigkeiten. Alle meine Versuche, die Geschenke abzulehnen, wurden nicht gehört. Schließlich kam meine Mutter aus dem Laden zurück und entschuldigte sich dafür, dass es so lange gedauert hatte. Ich lachte: "Ich habe inzwischen unsere Urlaubskasse ein bisschen aufgebessert und ein paar Münzen gesammelt!" Meine Mutter zwinkerte mir zu. "Super", sagte sie, "dann kann ich ja gleich nochmal in den Laden gehen!" Sie schüttelte den Kopf und schob mich davon, gefolgt von den Blicken der Frauen, die uns immer noch beobachteten.

"Sie kann ja sprechen!“ oder: der Rollstuhl als Kommunikator

Ich liebe Spanien und die spanische Sprache. Ganz besonders zieht mich Barcelona an. Seit fünf Jahren lerne ich Spanisch und kann mich mittlerweile gut verständigen. Vor drei Jahren bin ich mit meiner Mutter und einer Assistenten mit dem Auto über Frankreich nach Barcelona gefahren, um den Umständlichkeiten beim Fliegen zu entgehen. Es war eine tolle Reise. Aber was mir von dieser Reise am besten in Erinnerung geblieben ist, sind die Reaktionen der Leute. Da meine Assistenten und auch meine Mutter kein Spanisch können; musste ich alles regeln; vom Einkaufen über Bestellungen in Restaurants bis hin zum Fragen nach dem richtigen Weg. Meist sind die Gespräche immer gleich verlaufen: Ich habe gefragt, meine Assistentin oder meine Mutter wurden angeschaut, und es passierte erst mal nichts, ich habe dann meine Frage wiederholt, der Befragte sah meine Begleiterinnen an und gab ihnen die Antwort. Ich bedankte mich und wurde wieder nicht beachtet. Irgendwann haben die Leute verstanden, dass ich diejenige bin, die sie versteht und haben sich gefreut, dass ich sprechen kann. Während unserer Zeit in Barcelona haben meine Mutter und ich einmal schöne, alte Möbel auf der Straße gesehen. Ein Mann gesellte sich zu uns und erklärte, dass wir die Sachen gerne mitnehmen könnten, sie seien sowieso Müll. Ich übersetzte, und er begann zu lächeln. Ich dachte, gleich käme wieder ein: "Oh, sie kann ja sprechen! Und dann auch noch Spanisch!" Aber der Mann fing an, in gebrochenem, aber gut verständlichem Deutsch zu erzählen, dass er in Deutschland studiert hatte. So redeten wir eine Weile, bevor er uns herzlich verabschiedete und uns half, unsere Fundstücke auf dem Rollstuhl zu verstauen.

Das Ende der Radiosendung und die einsetzende Musik holen mich aus meinen Gedanken an Barcelona zurück an meine Abschlussarbeit nach Berlin."Gewinnen Sie nach der Werbung einer Städtereise für zwei Personen nach Barcelona!", sagt der Radiosprecher. Perfekt, denke ich und muss lachen.


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Autorin: Marie Gronwald

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